Dag tre etter operasjon!
Det har vel egentlig ikke gått opp for oss at dette faktisk har skjedd! Sanna har vært sengeliggende i to hele dager med mye smertelindring, men med et fantastisk smil rundt munnen! Hun overrasker oss stadig, og klager veldig lite.

I dag hadde vi første dag med fysioterapeut, og det gikk veldig bra. Sanna skal ha trening to ganger om dagen, og hun er virkelig klar for det! Treningen var i sengen, og gikk ut på å stimulere alle musklene. På slutten fikk hun komme opp i et ståbrett. Sanna var stor fornøyd helt til økten var over, hun ville mer!

Det vi allerede ser er at beina til Sanna er myke, det er ikke de stive beina som måtte masseres opp. Da jeg skulle ta på henne sokker og skinner til treningen skvatt jeg. Det er første gangen vi har kjent beina til Sanna så avslappet og gode, det er helt uvirkelig ✨

Hvordan vi skal få takket alle som har hjulpet og støttet oss hele denne veien vet jeg virkelig ikke. Vi har ikke ord på hvor glade vi er for at dette har skjedd, og alle gode tanker og ord vi har fått den siste tiden.
Dette blir en spennende reise, tusen takk 🌸

Mange klemmer fra oss i London!

Denne uken er starten på Sannas nye liv! Vi har holdt det litt hemmelig for andre enn familie, venner og kollegaer da det har vært stor usikkerhet om det ville bli en operasjon, men nå er det klart. Vi sitter nå i London, og nå er det bare for Sanna å holde seg frisk frem til Lørdag.

Nå sitter vi på The Great Ormond Street Hospital for Children i London. Uvirkelig, men nå skjer det. Sanna skal ha SDR. Operasjonen er på LØRDAG. Nå er det kun noen dager med pre observasjoner, og vi er veldig spente. Det er ikke gøy å sende lille gullet vårt inn på operasjonsbenken, men det er snakk om et helt liv med bedre livskvalitet, og det er jo blitt vurdert av flere spesialiser i flere land. Dette skal være det riktige valget.....

Sanna har blitt flink til å reise, og til å være i en alder av 3,5 år er hun veldig tålmodig. Hun koser seg for det meste. Midt i flyturen fikk hun en krampe/spasme som varte i neste 30 minutter, og da ble det litt støy for å si det sånn.

Men alt i alt gikk turen over fint, vi har med oss ett lass med kofferter fulle av mat, medisiner og hjelpemidler til Sanna.

Her skal vi være i totalt 3 uker. Vi har fått oss en liten leilighet, og London skal være vårt hjem de nest ukene.


Som de fleste vet så har vi hatt en innsamling til Sanna sin operasjon. Denne reisen har vært lang og tung, og det så absolutt ikke lyst ut i starten. Sanna fikk nei til å få dekt operasjonen da de mente at hun ikke var kandidat for SDR, og vi søkte derfor hjelp i USA. Her ble vi godt mottatt, og de var positive til operasjon. Dette gjorde at vi ble bare mer bestemt på at dette var det riktige valget.

Vi har snakket med mange på denne reisen, og fått mye hjelp. Støtteapparatet til Sanna er helt supert, og vi ville ikke klart oss uten. Dermed begynte kampen om Sannas fremtid. Det har vært veldig mange opp og nedturer, og veien har vært tung. Vi har til tider hatt lyst til å gi opp, da kampen mot ekspertene har vært ekstra tung. Vi har blitt kontaktet av flere, både vanlige mennesker som ønsker å hjelpe, og fra media som ønsker å hjelpe oss til å belyse vår situasjon.

Nå har Norge snudd, og de skal nå støtte Sannas operasjon. Norge samarbeider derimot med London, så det er hit vi nå har dratt for å få hjelp. Legene som jobber her har hatt ett tett samarbeid med Dr. Parker i USA, og vi har full tillit til at dette blir bra. Vi har også fått med oss en lege hit fra Norge.

Vi har vært evig takknemlig for alle mennesker fra fjern og nær, både mennesker vi kjenner og helt ukjente som har vært med å bidratt til at denne operasjonen kunne bli mulig. Nå som vi har vært så heldig å få dekt denne operasjonen, blir pengene som er samlet inn gitt til Sanna. Vi ønsker å fortelle alle som har vært med på denne reisen skal få vite hvor enormt takknemlige vi er, og at vi setter så stor pris på den hjertevarmen som har blitt vist oss.

Vi er fortsatt usikre på hvordan denne operasjonen vil gå, og tiden vil bare vise hvordan fremtiden til Sanna blir. Uansett om Sanna vil klare å gå sine egne skritt eller ikke, så vil hun uansett få hjelp til å bli kvitt spasmene som gir Sanna en stor utfordring i hverdagen, og er utrolig smertefullt. Vi ønsker å gi Sanna en best mulig hverdag, og pengene vil gå til å gjøre vår bolig mer handikapvennlig, og til å kunne gi Sanna det hun måtte trenge av hjelpemidler. I tillegg vil vi sette av en sum til Sanna som hun kan bruke i fremtiden. Man får mye hjelp, men det er også veldig mye som dessverre ikke dekkes. Det er også de tilbakemeldingene vi har fått fra fjern og nær, at de ønsker å hjelpe Sanna uansett hvordan utfallet skulle bli. Vi ønsker også å kunne gi en sum til et annet barn som er i samme situasjon som det vi har vært. Dette vil vi bruke litt tid på, og vil komme tilbake til dere om hva/hvem vi bestemmer oss for. Vi vil derfor benytte denne muligheten til å takke alle sammen som har stått bak oss hele veien, uten deres hjelp hadde veien vært så mye tyngre å gå. Så tusen takk alle sammen for fantastisk støtte, gode ord, hyggelige meldinger og telefoner.

Nå sover jeg godt, og i morgen venter en ny treningsdag. Imens teller vi ned timene......

Stor klem fra Sanna.

Sanna får PEG

I dag har Sanna vært igjennom en operasjon
på Ullevål universitets sykehus.

Dette er ikke gøy, men nødvendig.
Sanna har ikke akkurat vært den med størst appetitt i hus, og nå kan en styre kostholdet for å bygge enda bedre immunforsvar og ruste henne for de utfordringer hun måtte møte.






Dette er en trygghet for SDR operasjonen at hun vil få i seg den næringen hun trenger for å klare en så stor operasjon men også etter da det er mye trening

Å legge mini i narkose er skummelt, men vi er i de beste hender.
De tar godt vare på oss her og nå venter noen rolige dager.

Sanna ligger nå på  Post Opps og våkner vel snart. 

PEG: 

Perkutan endoskopisk gastrostomi

http://knappenforeningen.no/peg

Vi håper og tror dette blir hverdagen igjen snart, Sanna har blitt en racer på hesten.

God Påske

Hei,

Nå er vi ferdig med intensiv-trening til Sanna med teamet fra Ahus.
De er super flinke og de fikk Sanna til å gjøre helt nye ting, hun er så stolt selv, der hun smiler og nynner til musikken i bilen på vei hjem fra barnehagen.

Sanna skulle hatt 4 uker med intensiv trening, men pga innleggelse med RS-virus som ble skikkelig tung å komme gjennom, ble trenings programmet noe amputert.
2,5 uke fikk vi ut ut av det, men for ett trykk.
Sanna er virkelig en stå-på jente, og klarte omtrent alle målene som var satt, og gikk i pluss på flere felt. IMPONERT. Både over Sanna, og teamet som trener med henne.

Nå får vi bare håpe at hun blir invitert i flere slike 4 ukers seanser, da de er helt rå mtp utviklingen for jenta vår.

Rart å tenke på at vinteren for tre år siden så fikk Oda en lillesøster. pitteliten lillesøster.

Jentene vokser og gir oss masse energi tilbake, lure smil, rampestreker, gode koser og gode ord.

Sanna feiret 3år sist helg med stort kalas, krone og alt mulig.
Takk for alle hyggelige bursdags hilsener.

Onkel Ørjan hjelper til med hjemme trening på langfredag

Ha en fin Påske

Mvh Morten m fam

En liten oppdatering:

Sanna ble innlagt på Ahus med pusteproblemer og feber på tirsdag, ble etter en natt der, flyttet til ulevål med ambulanse for å få kraftigere pustehjelp.

Sanna ligger med pustestøtte på barneintensiven og vi vet hun er en tøff jente og kjemper seg til tops igjen. Rs virus er kjipe greier for de små.

-Mars 2017: rs virus og innlagt på ulevål
-Mars 2018: rs virus og innlagt på ulevål
-Mars 2019: tror vi reiser bort jeg, noen uker før rs og blir borte til etter rs. Kanskje en strand en plass med sol og varme;)

Vi håper sanna kommer seg fort.
Takk for alle fine meldinger, vi setter pris på det.

God fredag alle.

Mvh Morten og fam paulsen

Går inn i det nye året på sykehus, og alt blir snudd på hodet!

Nå er det lenge siden det har vært innlegg fra oss. Hverdagen har løpt fra oss, spesielt i desember måned. Vi fikk en fantastisk jul, bedre en vi trodde for sanna sin del. Hun strålte hele dagen og elsket pakkene sine. Ble en fin kveld med familien der vi følte oss som en vanlig familie, men hva er normalt? For oss så blir normalt der Sanna ikke viser tegn til ubehag, og at vi kan være samlet uten at Sanna må skjermes for stimuli og vi kan sammen nyte de gode øyeblikkene.

På de ekstra fridagene i julen skulle vi kose oss sammen, men det snudde brått. Sanna ble plutselig veldig dårlig og en ny innleggelse var på vei.
Romjulen ble heller en liten splittelse i familien der en bor på sykehus, og en hjemme med Oda. Det blir et puslespill, men vi har gode naboer som stiller opp for oss og Oda😊

Det som er betryggende er at personalet her kjenner til Sanna og oss nå etter en del innleggelser og inkluderer oss mye i behandlingen. Men å se Sanna ligge med pustestøtte og ledninger gjør vondt i hjertet. Hvor mye skal hun gjennomgå, vesle jenta vår.

Men midt oppi dette har vi Oda, du er den mest omtenksomme jenta jeg vet om og Sanna kunne ikke fått en bedre storesøster en deg! Oda er vant til sykehus, og hun blir også med meg på jobb på Ahus av og til. I går var hun nede i poliklinikken hos tanten sin mens Sanna ble undersøkt. Det er greit å ha noe å gjøre for å for å få tiden til å gå. Du er en snill og tålmodig liten jente som syntes det er gøy å hjelpe til, i hvert fall hvis det vanker en liten is etterpå!

Vi har sykehuskirken rett ved siden av der jeg jobber, og Oda pleier å gå inn der og tenne lys og skrive en lapp på ønsketreet som står der. I går gikk vi inn dit sammen og tente hvert vårt lys og Oda skrev en lapp med sitt ønske. Hun ser så på meg og spør om jeg vil vite hva hun ønsket seg. Jeg sa at det måtte hun bestemme selv da det var hennes ønske. Hun svarte at hun skulle ønske at Sanna ble frisk så hun kunne komme hjem å leke igjen.

Det var en 7 åring som kunne skrevet mye annet, men det var hennes største ønske. Du varmer hele hjertet mitt, Sanna er heldig som har deg, og mamma er så stolt av deg❤️

I år skal vi feire nyttårsaften hver for oss, men det skal gå fint. Vi er omringet av fine mennesker som vil oss vel. Sanna skal bli frisk igjen, og når rakettene skytes opp ved midnatt så starter vi ett nytt år som jeg bare vet blir bra.
Vi har fått en liten bamse av barneavdelingen, og nå ligger du å sover trygt ved siden av den. Vi får håpe på en rolig natt for Sanna før en ny vurdering tas i morgen.

God natt

Lørdagskos

Etter å ha vært syk noen dager er det koselig å få besøk og høre noe annet enn snufsing. Alle vet hvordan det er å ha en mann som er forkjølet i hus, men i dette forholdet er det faktisk jeg som klager høyest og mest når jeg er syk. Det har vært en laaaang uke, og jeg er fortsatt ikke i form!! Morten var syk før meg, og det er vel vanskelig å unngå å bli smittet!

Besøket mitt ønsket en cider til maten, men hun måtte pent vente til jeg hadde tatt bilde av det til bloggen.

Som dere sikkert skjønner, har det ikke skjedd så mye i vårt liv. Sanna har vært kjempeflink til å trene og begynt med nye ting. Hun har nå blitt veldig flink til å åle seg bortover gulvet og er veldig stolt. Hun smiler fra øret til øret. Hun har også lært seg et nytt ord; Hei!!

Så tilbake til besøket mitt; en singel venninne uten barn, det er alltid gøy. Da får man høre om litt andre ting. Som at hun her forleden var på teater, noe det er to år siden jeg var på. Og da så jeg Puttipluttipott, så da skjønner du hvor kultivert jeg er for tiden. Og når man først snakker om teater så er det utrolig koselig å høre at folk fortsatt pynter seg og gjør en helaften ut av det. Det er noe helt annet å gå på teater enn kino. Opplevelsen av å sitte i en sal sammen med masse fremmede mennesker og se samspillet mellom skuespillerne og salen. Veninnen min var ikke velkdig imponert over teaterstykket, Les Miserables, men det har mest med at stykket er oversatt til norsk. For de som ikke vet hva det dreier seg om, er det et stykke som omhandler revolusjon i Frankrike. Så, ja. Litt rart at alle snakker norsk og synger på norsk. Så på slutten reiste alle seg, mens venninna mi ble sittende. Og det var superkleint. Du kjenner kanskje igjen den følelsen av å gjøre det motsatte av alle rundt deg? Det er ubehagelig, siden vi er programert til å gjøre det flokken gjør.

Neste tema som dukket opp i løpet av kvelden, etter at venninna mi fikk lov til å drikke cideren, var julen som kommer med raske skritt. Julestriden kommer alltid ubeleilig, men jeg håper det blir bedre enn i fjor. For da var jeg syk hele julen. Så i år satser vi på en hvit jul hvor alle holder seg friske.

Og mens mor lager middag, sover far og datter på sofaen. Slitne etter ukens strabaser!

I kveld er det Skal vi danse finale før man slokner!

Ha en fin kveld alle sammen!