Urealistisk ?

 Kjenner dager som dette kan irritere vettet av meg! Sanna har vært på undersøkelse i dag som gikk kjempebra, men så klart begynner vi og snakke om operasjonen til Sanna. Alle i helsevesenet har så klart delte meninger om dette da dette ikke er en operasjon som Norge ikke har dekket så lenge. Når vi får et barn med spesielle behov leser vi oss opp på alt for å kunne være der, og lære mest mulig. Vi vil vite alt det positive og det negative.

 Når sanna fikk diagnosen sin begynte jeg å søke rundt, fant ikke noe spesielt i Norge så utvidet søket til utlandet,  og kom over Sdr som virket for godt til å være sant! Da var det å finne mest mulig informasjon og kontakte andre som har utført denne operasjonen og sefølgelig kirurgen. Alle kommer med positiv respons og man kommer også i kontakt med flere fra Norge som har fått avslag på denne operasjonen som forteller helt utrolige historier som varmer hjertet mitt! Der de har fått avslag fordi barnet ikke vil få nytte av operasjonen, og vil trenge hjelpemidler som rullestol osv uansett. Men hos de vi har hatt kontakt med har det vært en stor utvikling der barnet i dag ikke har hjelpemidler og går,dette er så klart en lang vei å gå og krever masse trening. Men de sier de ville ha gjort det igjen, og tenk om de ikke hadde gjort det? Dette er den største avgjørelsen vi skal ta i livet til sanna,dette kan endre livet hennes men vi må være helt sikre.

 Vi undersøkte ett år før vi sa noe som helst for å være sikre på at vi satt med nok info. Dette har blitt møtt positivt og negativt, jeg vet alle i teamet til sanna ønsker henne det beste, og de hører på oss men samtidig er det en kamp. Påminnelse på at vi ikke må ha urealistiske mål for sanna og at denne operasjonen ikke fjerner diagnosen hennes. Det er jo ikke pga diagnosen vi ønsker denne operasjonen! Sanna er sanna med eller uten diagnosen. Dette handler for oss hva vi som foreldre kan gjøre for at sanna skal få det best mulig med diagnosen sin. Er det noe vi kan gjøre for at hverdagen hennes kan bli lettere gjør vi det. Dette er jo ikke noe vi bestemte oss for på noen dager. Dette er noe vi har lest oss grønne på, og kontaktet så mange rundt oss for å kunne forsikre oss at dette er det beste for sanna. Er det så urealistisk at vi som foreldre ser hvem sanna er i dag, og hva vi ser hun faktisk klarer og kommer til å klare? Jeg vet at den jenta vil overraske mange, og vet hun klarer akkurat det hun vil! Sanna er drittlei av alt som heter å ligge på gulv og sette seg opp! Hun ønsker  å kunne få lov å reise seg og smiler fra øre til øre når vi trener på å gå! Sanna vil opp og det er dit vi skal hjelpe henne! Vi forstår godt at helsevesenet må forsikre seg om alt, men  igjen ikke glem å høre på hva foreldrene sier og hva de observerer! Vi kjenner barnet best og vi følger gjerne deres råd og veiledning men ikke glem at det er vi som bor med barnet, og det er kun deres pasient.

 Vi ser henne 100% og dere 10%  hva vi observerer er faktisk veldig viktig. Det gjelder ikke bare oss men alle. Lytt til de som er med deres pasient 100%. Vi har et team som hører på oss som vi kan diskutere med, men kjenner også at dere snakker til oss som vi var pasienten. Vi er foreldrene som elsker barna våres og vil gjøre alt for dem. Vi kjenner på enorm lykke, men vi har også en sorg når vi ser et barns ønske som vi ikke klarer å gi. Lytt til den sorgen og  frustrasjonen som vi bærer på. Vi har nok tanker, vi trenger ikke delte meninger. Vi som sitter med den store avgjørelsen om hva fremtiden kan bli. Vi må stole på oss selv, men med råd fra helsevesenet,  men det som er sikkert er at ingen sitter med en fasit, så til slutt er det vi som må ta den avgjørelsen. Vi har stoppet alt til vi vet hva som er det riktige og hva som skjer med utviklingen til Sanna. Vi har byttet jobber som passer familie situasjonen, laget løsninger og laget tegninger på hvordan huset bør bygges om. Vi vet at opptrening vil ta lang tid og derfor satt alle planer vi har på stopp til etter operasjonen til Sanna. Alle beslutninger vi tar nå må vi ta for hver enkelt i familien, og hva dom er det beste for oss og barna. Vi alle er mennesker og har hvert vårt behov som må dekkes og i mine øyner har jeg fått min lille perfekte familie!