Satt på jobb i dag og kom over et innlegg!  Disse innleggene her syns jeg er så vonde å se! Vi har mye vondt som skjer her i Norge også, men vi slipper å oppleve krig og være på flukt. Vi har jo et system som fungerer på et vis! Jeg og morten har snakket mye om vår situasjon med Sanna, og hvor heldige vi egentlig er i vår situasjonen. Vi vet at Sanna får de medisinene hun trenger,  og hun følges opp med timer og undersøkelser. Vi har snakket mye om hvordan vi har følt oss hjelpesløse med å ikke kan fjerne alt det vonde fra Sanna! Men vi har i alle fall kunne gitt Sanna trygget og kjærlighet. Vi har kunnet våke over henne dag og natt! Legge henne i en god myk seng der hun er trygg.

Se posten her

Vårt største ønske er at sanna skal få et godt liv, det ønsker vi for begge barna våres, og vi vet vi vil gi de alt det de trenger av trygghet og kjærlighet. De vil alltid være mette, og de vil alltid ha noen rundt seg. De vil alltid ha medisiner og de hjelpemidlene de trenger!

Men når jeg ser de innleggende med barna som har det så ille, gjør det så fryktelig vondt. Det å ikke kunne hjelpe eller gjøre en forandring er tungt å svelge. Det er fort gjort å vende seg den andre veien akkurat fordi det er så grusomt, det er så ille at vi ikke klarer å ta det innover oss.

Den jobben dere gjør som jobber i de forholdene der er så fantastiske! Dere reiser fra hjem og familier for å hjelpe de som ikke har dette. Dere ser dette hver dag, jeg respekterer dere så utrolig mye! For meg som bare kan lese om det og ser bildene deres kan ikke forstå hvordan man overlever å se og oppleve så mye grusomheter!

Morten har startet en innsamling sammen med klokkeriet han er med å driver for akkurat dette, så vær så snill og ta en titt og del så vi kan nå så mange som mulig med dette flotte tiltaket!

Klokkeriets innsamling for redd barna

Hjelpes!

Tenkt at veslejenta vår blir 7 år i dag!



Kjenner på at hun vokser så altfor fort! Jeg syns ikke det er lenge siden hun var ei lita tulle med store blå øyne og krøllete hår.



Nå er hun 7 år, og fortsatt har hun store blå øyne og med krøller i håret som hun er misfornøyd med.
Men det er det vel typisk oss jenter😊 Vi med rett hår vil ha krøller og omvendt.

Kjære lille jenta mi! Du blir 7 år i dag, og vi skal feire deg sammen med familien, vi er så stolt av deg og den personen du har blitt!
Allerede nå kan vi ha noen diskusjoner, og du har blitt ei jente med sterke meninger som vet hva du vil her i livet. Det håper jeg du fortsetter med selv om du kommer til å gi meg grå hår tidlig, egentlig har jeg fått et allerede😂

Fra du var liten har du alltid vist at du er ei tulle med sterke meninger, og vi vet du vil nå langt i livet.

De siste årene har vært tøffe for deg! Du gledet deg til å få en lillesøster, men livet vårt ble snudd på hodet med innelggelser og diagnose,! Men jenta mi, du har vist en side av deg som jeg ikke klarer å sette ord på. I alt dette har du knyttet et sterkt bånd til Sanna, til og med når livet ditt ble helt anderledes enn det du hadde sett for deg med en lillesøster❤️

Når Sanna har vært på sykehuset vil du til Sanna, du stiller opp og forteller at ting ikke er farlig og hjelper til! Du hjelper sykepleiere,  og tar med tingene som du vet Sanna liker.

Når du fikk forklaringen om Sanna og at Sanna kanskje ikke kommer til å klare å gå tittet du på meg med dine store blå øyne og sier men mamma, da kan jo jeg bare trille Sanna så hun kan være med oss å leke for jeg vil passe på henne.

Den setningen er en setning jeg ikke glemmer, du varmet hjertet mitt❤️

Men vi har og de dagene der vi kan ha en diskusjon, ja tenk at du har blitt så stor at vi faktisk kan diskutere med hverandre. Samtidig er det ikke lett å diskutere med deg når du setter store blå øynene dine bestemt mot meg😂

Jeg gleder meg til å se deg vokse opp og se hvor livet bringer deg, men det jeg kan trøste meg med er at du engang har sagt til meg at du aldri vil flytte fra mamma og pappa! Kjæreste er noe du heller ikke vil ha. Jeg har tenkt å leve litt til i den naiviteten😂👌🏻

I dag starter vi dagen med bursdagsfrokost sammen med bestemor og bestefar! bestevenninnen er på overnatting for å være med å feire deg fra morgen til kveld!

Jeg håper du får en kjempefin dag, vi er så glad i deg, og vil alltid være her for deg jenta vår!
Vi kommer til å ha mange flere diskusjoner, og jeg kommer til å mase mye mer på deg mer enn det du allerede syns jeg gjør! Men du skal vite at jeg gjør det fordi jeg bekymrer meg hver enste dag, og det kommer jeg aldri til å slutte med. Du syns ting er urettferdig, og mener du er stor nok til masse vi sier nei til, men vi gjør det for å beskytte deg og lære deg at ting ikke alltid er rettferdig.

En dag flytter du faktisk ut selv om vi gjerne vil at du alltid skal være her hos oss! Når den dagen kommer, må vi vite med sikkerhet at vi har lært deg det vi kan lære deg for at du skal klare å stå på dine to ben ute i denne verden.

Ikke stress med å bli stor,  og nyt tiden med å være et barn! For en dag skal du tre inn i de voksne rekker, men selv da vil vi være der for deg,  og ta imot deg når ting ikke går som det skal!

Vi vil alltid støtte deg og elske deg uansett hvilken vei du velger her i livet, akkurat slik en mor og far skal gjøre for sine barn❤️

Gratulerer med dagen Oda Cornelia👑🎂

Gledestårer ❤️

I helgen fikk jeg en glad nyhet som gjorde at jeg hoppet rundt i huset alene uten å ha noen å si det til, et godt vennepar av oss fikk baby! Når pappaen kommer med de andre barna, og sier vannet har gått tenkte jeg umiddelbart på vannrøret siden de pusser opp helt til jeg forsto hva han mente😂

Jeg har fått lov til å skrive litt om dette, for alle de følelsene som jeg kjente på etter han løp  opp til fruen sin, overrasket meg veldig!

Etter å ha hoppet litt rundt her som en tulling alene siden Morten var borte, ble jeg brått bekymret for venninnen min for hun skulle jo ikke ha termin enda, men det stoppet ikke den lille som ville ut!

Jeg satt hjemme på kvelden lykkelig, men også litt redd til jeg fikk melding om at det hadde kommet ei perfekt lita tulle som var frisk  på alle måter.

Dette fikk vel frem en del følelser etter Sanna sin fødsel, jeg satt for meg selv og fikk noen tårer rundt dette, jeg var så glad og lettet!
Dagen etter forteller jeg Oda dette og hun ble jo så klart i 100 over at hennes nærmeste venner har fått ei lillesøster, men så stoppet hun og lurte på hva hun ble til denne babyen.
For i hennes tanker så er vi i familie for hun har lært seg at familie ikke bare er blod, så familie er kjærlighet sier hun! Dette er venner som vi ser på som familie❤️

Det har hun helt rett i, og hun fikk den æren av å bli "halv" søster,  noe som hun er meget fornøyd med😉 Jeg er så glad for ha å fått denne familien inn i livet vårt, man er alltid velkommen, og de er fulle av kjærlighet.
Når jeg fikk hilse på den lille tulla kjente jeg at hjertet banket i 100! Noe så nydelig,  men samtidig kjente jeg redselen slapp, det gikk bra med de begge, og tårene kom igjen.

Dette var en ny redsel som jeg ikke har kjent på tidligere, tanken på at det skulle ha skjedd dem noe under fødselen eller at det skulle bli noen komplikasjoner satt langt inne, er det slik det er å være mannen i en fødsel?  ;) Stå å vente på at alt skal være over, og vente på å høre at alt er bra, da tror jeg faktisk jeg heller vil føde, for da har du bare en tanke i hodet og det er å presse denne ungen ut😂

Men dette får jo tankene til å spinne! Jeg og Morten har jo snakket om at vi har lyst på en unge til når alt roer seg rundt Sanna og operasjonen er over! Etter at vi fikk Sanna var jeg veldig på det at nå blir det ikke flere unger, men når jeg ser den gleden Oda og Sanna gir oss ønsker vi oss en stor familie.

Jeg kjenner nå noe jeg ikke har kjent på lenge, jeg føler meg sikker på fremtiden! operasjonen til Sanna er under planlegging, og vi har satt opp en plan fremover som vi ikke har kunnet gjort de to siste årene. Familien begynner å bli samlet igjen, med mange nye utfordringer, men som jeg vet vi fint vil takle!

Og under denne reisen har vi blitt kjent med så mange familier som jeg virkelig respekterer, og vi har fått innsyn i hvordan mange andre familier har det.....Det har fascinert meg hvor sterke barn virkelig er, og dette får meg til å tenke over hvor fort vi egentlig klager over ting! Når Oda kommer med en så fantastisk setning, viser det at noen ganger  kommer de med mer kloke ord enn hva vi voksne kan si! Et lite barn er født,, og hun  er omringet av mennesker som vil henne vel, blodsbånd eller ikke🌺

Velkommen til verden lille venn❤️

Vær så snill og del så alle kan få se hvordan hverdagen til en forelder med sykt barn er!


Det å være mamma og pappa til et sykt barn er noe jeg ikke unner noen. Alle foreldre vil beskytte sine barn og gjerne ta smerten for dem. Det å la de gå igjennom mange prøver hos leger, og ha en hverdag som styres av medisiner og smerter er ikke noe man ønsker. Det å ikke kunne forklare barnet at det du skal igjennom nå er for ditt eget beste fordi de er for små til å forstå forklaringen er forferdelig!

Det å ikke kunne vite hvordan fremtiden vil bli. Ikke nok med det, nå skal man også ha bekymringer rundt det økonomiske også! Et sykt barn gjør at vi ikke alltid kan være på jobb, og vi må stole på at vi har et system som fungerer, men med den nye ordningen med pleiepenger blir hverdagen ganske så mye tøffere! Jeg leser så mange skjebner som har mer utfordringer enn det vi har, men vi alle deler den ene tingen; det å kjempe for barna våres. Syns det er helt tragisk at vi som bor i Norge skal ha det slik. Når vi fikk Sanna snudde alt seg. Vi stod trygt  økonomisk, og vi hadde akkurat kjøpt oss nytt hus og alt hadde falt på plass.


Plutselig kunne vi ikke ha en vanlig hverdag! Den besto nå av sykehusopphold, dele oss i to så godt vi kunne da vi hadde ei frøken hjemme! Men ikke bare det, det er da vi fikk en hel haug av papirer som vi måtte fylle ut for å kunne være på sykehuset med Sanna som vi da trodde bare skulle bli noen måneder. Mer tenkte vi ikke over det for vi begge kunne bli hjemme,vi måtte jo det for en måtte jo ta seg av Oda og en måtte være på sykehuset. Der startet pendlingen, men der startet også de økonomiske utfordringene! Vi kunne til slutt ikke være hjemme begge to. Hvordan løser vi det? Hvem skal være med barne? Morten jobbet offshore på den tiden, hva skulle jeg gjøre med ei jente hjemme og ei som var hjemme par uker for  så inn på sykehuset igjen? Jeg kunne jo ikke dele meg i to? Han var borte i flere uker??


Det endte med at Morten måtte bli hjemme mens jeg begynte å jobbe igjen, men vi tapte masse penger de to første årene! Vi visste ikke til slutt om vi klarte å beholde huset eller de andre tingene.

Greit det er jo bare ting, men huset var oda sin trygghet, det var nabolaget hvor hun hadde sine venner som hun kunne koble ut hos og som oda kunne komme til om vi måtte inn med Sanna.

Skulle vi også miste den trygge rammen rundt Oda?
Men vi klarte det,vi fikk en flink sosionom som hjalp oss så godt hun kunne, for papirhaugen du skal fylle ut når du har et sykt barn den er ikke liten! Det er den du ikke har energi eller konsentrasjon til når hodet allerede er fult opp med andre ting.

Vi jobber oss nå opp til å komme dit vi engang var, men når jeg ser den nye ordningen som har kommet ang pleiepenger skremmer dette meg!
Hadde dette vært mens vi fikk Sanna hadde vi mistet hjemmet vårt, tryggheten til Oda og et hjem å komme til etter et langt sykehus opphold.

Skal det virkelig være slik at når vi har hodet vårt fullt så skal vi også bekymre oss for økonomien? Må vi virkelig velge mellom jobb, og få tak i barnepass på et sykt barn ellers går det ikke økonomisk rundt!

Vi som har barn som ofte er syke og trenger innleggelser skal vi være redde for neste gang vårt barn blir sykt om hvordan vi skal klare oss hjemme?
Jeg blir oppgitt og fustrert, egentlig mer forbannet! Vi kjemper en kamp hver eneste dag, og ved hver innleggelse blir vi kjent med så mange andre som kjemper for sine barn med de sterkeste historier som gir meg en ekstra gnist, for uansett diagnose våre barn har så har vi en felles forståelse om hvordan det er å ha et barn med ekstra utfordringer.

Jeg vil dele et innlegg av mange jeg har lest, men denne gutten her har virkelig imponert meg, og det har moren også! Jeg kjente til de før vi fikk sanna og tenke mye på hvilken kamp de sto i!

Så kjære lesere! Del og vær med på å få dette frem i lyset så vi kan få en endring for våres barn!

https://www.facebook.com/ernasolberg/posts/10155528242671832

Flinke kids vi har

Vi sitter ofte på kvelden og tenker hvor sykt flink ungene våre er blitt😉 spesielt nå som alle barna i huset har begynt å ri på hest, Sanna, Oda, og Camilla...

Ja mor også, hun blir litt som ett barn hun når hun får ri på hesten igjen😂 Det er så kjekt å se utrykket de har når de gjør noe de liker så godt, helt sinnsykt herlig.
Mor kanskje gløder ekstra mye når hun rir. Det at hun kan ta opp noe som har betydd så mye for henne tidligere er fantstisk!

Camilla og Oda har jo litt erfaring, camilla sånn ca hele livet, og Oda har blitt kjempeflink! Nå er det full trening, og det er kjempegøy å se på👍🏻

Sanna har også hatt sine første turer på hesteryggen, men det er nok litt igjen før hun tar ridebanen alene😉 Uansett så stråler hun når hun får være med mor.

Oda rir på en islandshest en gang i uken, ridekurs faktisk, og hun har virkelig fått dreisen på det.

Hun gleder seg til hver tirsdag nå😊








Her om dagen var vi på GRANITTROCK på Grorud, det var uterlig kult, vi dro dit med en familie fra nabolaget. To fulle biler med kidz. Rusfritt arrangement med masse kule artister. Skikkelig god stemning, og trygt å ta med barna på.

Oda og gjengen var flere ganger borte ved scenen og danset, og refrenget 'det er så uretfeddi' og  'fy fy faaan' gikk igjen i bilen etter på.

Litt LOL samtidig som det er litt slitsomme tekster de nye norske artistene pusher;)

 Sanna og Camilla koser seg i stallen😊

Ha en flott dag !

Jeg er en grubler😝 jeg sier hver dag at jeg skal prøve å legge meg tidlig, men det skjer aldri! Når jeg endelig kommer meg i seng begynner jeg å tenke over hvordan dagen har vært osv. Sånn som i natt begynte jeg å tenke på de to siste dagene som vi har tilbrakt på Rikshospitalet med Sanna. Vi har vært på undersøkelser og ansvarsmøte i dag om sanna! Etter disse dagene var det jobb igjen! Når jeg kommer på jobb står det en kjempesøt blomst til meg fra to pasienter, og det lyste opp hverdagen min. I min hverdag er jeg i kontakt med mange pasienter og pårørende, og denne søte blomsten gjorde at jeg følte meg verdsatt😊
Alle trenger det, og alle har vel engang vært i kontakt med helsevesenet og møtt de blide og de litt mindre blide! Når vi snakker med folk på tlf danner vi oss et bilde av hvordan den personen vi snakker med ser ut, eller hvordan de er! Jeg har iallfall møtt de😉men jeg syns det er interessant! Vi vet ingenting om de menneskene som vi møter og snakker med eller hva de står i privat.

Vi møter helsevesenet mye pga sanna sin oppfølgning. Når jeg fikk den blomsten i dag begynte jeg å tenke på en veldig hyggelig dame som jobber som helsesekretær der sanna ofte er! Når vi kom i luken kjente hun oss igjen og sier; der er jo sanna😊 hun smilte, og snakker til henne om sannas ferie. Bare den setningen gjorde at dagen min ble mye bedre!
Alt det ansvaret som helsesekretærer sitter med! De passer på at akkurat mitt barn får den timen hun trenger til den tiden hun skal! De mottar beskjeder fra blide og mindre blide pasienter/pårørende, og mener akkurat du skal kunne svare på det meste😉Jeg har selv vært den frustrerte pårørende som har hengt på tlf og har hatt lyst til å skalle hodet i veggen for å få svar.
Det må jeg virkelig beklage til de det har gjeldt for dere alle gjør en god jobb, og jeg vet så godt dere gjør deres beste❤️Dette blir bare et lite innlegg, men kjente på å få dette ut. Så i dag når jeg kommer på jobb vil jeg ta en tur bort til dere med en liten gave fordi dere er de første pasienten og pårørende møter, og vi setter så stor pris på det dere gjør! Så alle dere der ute,sett litt ekstra pris på de rundt dere i dag for ingen vet hvilken fight andre har, og da hjelper det så mye med et ekstra smil eller kompliment ♥️ ha en fin dag 🙂