Det å være mamma og pappa til et sykt barn er noe jeg ikke unner noen. Alle foreldre vil beskytte sine barn og gjerne ta smerten for dem. Det å la de gå igjennom mange prøver hos leger, og ha en hverdag som styres av medisiner og smerter er ikke noe man ønsker. Det å ikke kunne forklare barnet at det du skal igjennom nå er for ditt eget beste fordi de er for små til å forstå forklaringen er forferdelig!Det å ikke kunne vite hvordan fremtiden vil bli. Ikke nok med det, nå skal man også ha bekymringer rundt det økonomiske også! Et sykt barn gjør at vi ikke alltid kan være på jobb, og vi må stole på at vi har et system som fungerer, men med den nye ordningen med pleiepenger blir hverdagen ganske så mye tøffere! Jeg leser så mange skjebner som har mer utfordringer enn det vi har, men vi alle deler den ene tingen; det å kjempe for barna våres. Syns det er helt tragisk at vi som bor i Norge skal ha det slik. Når vi fikk Sanna snudde alt seg. Vi stod trygt økonomisk, og vi hadde akkurat kjøpt oss nytt hus og alt hadde falt på plass.
Plutselig kunne vi ikke ha en vanlig hverdag! Den besto nå av sykehusopphold, dele oss i to så godt vi kunne da vi hadde ei frøken hjemme! Men ikke bare det, det er da vi fikk en hel haug av papirer som vi måtte fylle ut for å kunne være på sykehuset med Sanna som vi da trodde bare skulle bli noen måneder. Mer tenkte vi ikke over det for vi begge kunne bli hjemme,vi måtte jo det for en måtte jo ta seg av Oda og en måtte være på sykehuset. Der startet pendlingen, men der startet også de økonomiske utfordringene! Vi kunne til slutt ikke være hjemme begge to. Hvordan løser vi det? Hvem skal være med barne? Morten jobbet offshore på den tiden, hva skulle jeg gjøre med ei jente hjemme og ei som var hjemme par uker for så inn på sykehuset igjen? Jeg kunne jo ikke dele meg i to? Han var borte i flere uker??
Det endte med at Morten måtte bli hjemme mens jeg begynte å jobbe igjen, men vi tapte masse penger de to første årene! Vi visste ikke til slutt om vi klarte å beholde huset eller de andre tingene.
Greit det er jo bare ting, men huset var oda sin trygghet, det var nabolaget hvor hun hadde sine venner som hun kunne koble ut hos og som oda kunne komme til om vi måtte inn med Sanna.Skulle vi også miste den trygge rammen rundt Oda?
Men vi klarte det,vi fikk en flink sosionom som hjalp oss så godt hun kunne, for papirhaugen du skal fylle ut når du har et sykt barn den er ikke liten! Det er den du ikke har energi eller konsentrasjon til når hodet allerede er fult opp med andre ting.
Vi jobber oss nå opp til å komme dit vi engang var, men når jeg ser den nye ordningen som har kommet ang pleiepenger skremmer dette meg!
Hadde dette vært mens vi fikk Sanna hadde vi mistet hjemmet vårt, tryggheten til Oda og et hjem å komme til etter et langt sykehus opphold.
Skal det virkelig være slik at når vi har hodet vårt fullt så skal vi også bekymre oss for økonomien? Må vi virkelig velge mellom jobb, og få tak i barnepass på et sykt barn ellers går det ikke økonomisk rundt!
Vi som har barn som ofte er syke og trenger innleggelser skal vi være redde for neste gang vårt barn blir sykt om hvordan vi skal klare oss hjemme?
Jeg blir oppgitt og fustrert, egentlig mer forbannet! Vi kjemper en kamp hver eneste dag, og ved hver innleggelse blir vi kjent med så mange andre som kjemper for sine barn med de sterkeste historier som gir meg en ekstra gnist, for uansett diagnose våre barn har så har vi en felles forståelse om hvordan det er å ha et barn med ekstra utfordringer.
Jeg vil dele et innlegg av mange jeg har lest, men denne gutten her har virkelig imponert meg, og det har moren også! Jeg kjente til de før vi fikk sanna og tenke mye på hvilken kamp de sto i!
Så kjære lesere! Del og vær med på å få dette frem i lyset så vi kan få en endring for våres barn!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar