fredag 29. desember 2017
Går inn i det nye året på sykehus, og alt blir snudd på hodet!
Nå er det lenge siden det har vært innlegg fra oss. Hverdagen har løpt fra oss, spesielt i desember måned. Vi fikk en fantastisk jul, bedre en vi trodde for sanna sin del. Hun strålte hele dagen og elsket pakkene sine. Ble en fin kveld med familien der vi følte oss som en vanlig familie, men hva er normalt? For oss så blir normalt der Sanna ikke viser tegn til ubehag, og at vi kan være samlet uten at Sanna må skjermes for stimuli og vi kan sammen nyte de gode øyeblikkene.
På de ekstra fridagene i julen skulle vi kose oss sammen, men det snudde brått. Sanna ble plutselig veldig dårlig og en ny innleggelse var på vei.
Romjulen ble heller en liten splittelse i familien der en bor på sykehus, og en hjemme med Oda. Det blir et puslespill, men vi har gode naboer som stiller opp for oss og Oda😊
Det som er betryggende er at personalet her kjenner til Sanna og oss nå etter en del innleggelser og inkluderer oss mye i behandlingen. Men å se Sanna ligge med pustestøtte og ledninger gjør vondt i hjertet. Hvor mye skal hun gjennomgå, vesle jenta vår.
Men midt oppi dette har vi Oda, du er den mest omtenksomme jenta jeg vet om og Sanna kunne ikke fått en bedre storesøster en deg! Oda er vant til sykehus, og hun blir også med meg på jobb på Ahus av og til. I går var hun nede i poliklinikken hos tanten sin mens Sanna ble undersøkt. Det er greit å ha noe å gjøre for å for å få tiden til å gå. Du er en snill og tålmodig liten jente som syntes det er gøy å hjelpe til, i hvert fall hvis det vanker en liten is etterpå!
Vi har sykehuskirken rett ved siden av der jeg jobber, og Oda pleier å gå inn der og tenne lys og skrive en lapp på ønsketreet som står der. I går gikk vi inn dit sammen og tente hvert vårt lys og Oda skrev en lapp med sitt ønske. Hun ser så på meg og spør om jeg vil vite hva hun ønsket seg. Jeg sa at det måtte hun bestemme selv da det var hennes ønske. Hun svarte at hun skulle ønske at Sanna ble frisk så hun kunne komme hjem å leke igjen.
Det var en 7 åring som kunne skrevet mye annet, men det var hennes største ønske. Du varmer hele hjertet mitt, Sanna er heldig som har deg, og mamma er så stolt av deg❤️
I år skal vi feire nyttårsaften hver for oss, men det skal gå fint. Vi er omringet av fine mennesker som vil oss vel. Sanna skal bli frisk igjen, og når rakettene skytes opp ved midnatt så starter vi ett nytt år som jeg bare vet blir bra.
Vi har fått en liten bamse av barneavdelingen, og nå ligger du å sover trygt ved siden av den. Vi får håpe på en rolig natt for Sanna før en ny vurdering tas i morgen.
God natt
lørdag 18. november 2017
Lørdagskos
Etter å ha vært syk noen dager er det koselig å få besøk og høre noe annet enn snufsing. Alle vet hvordan det er å ha en mann som er forkjølet i hus, men i dette forholdet er det faktisk jeg som klager høyest og mest når jeg er syk. Det har vært en laaaang uke, og jeg er fortsatt ikke i form!! Morten var syk før meg, og det er vel vanskelig å unngå å bli smittet!
Besøket mitt ønsket en cider til maten, men hun måtte pent vente til jeg hadde tatt bilde av det til bloggen.
Som dere sikkert skjønner, har det ikke skjedd så mye i vårt liv. Sanna har vært kjempeflink til å trene og begynt med nye ting. Hun har nå blitt veldig flink til å åle seg bortover gulvet og er veldig stolt. Hun smiler fra øret til øret. Hun har også lært seg et nytt ord; Hei!!
Så tilbake til besøket mitt; en singel venninne uten barn, det er alltid gøy. Da får man høre om litt andre ting. Som at hun her forleden var på teater, noe det er to år siden jeg var på. Og da så jeg Puttipluttipott, så da skjønner du hvor kultivert jeg er for tiden. Og når man først snakker om teater så er det utrolig koselig å høre at folk fortsatt pynter seg og gjør en helaften ut av det. Det er noe helt annet å gå på teater enn kino. Opplevelsen av å sitte i en sal sammen med masse fremmede mennesker og se samspillet mellom skuespillerne og salen. Veninnen min var ikke velkdig imponert over teaterstykket, Les Miserables, men det har mest med at stykket er oversatt til norsk. For de som ikke vet hva det dreier seg om, er det et stykke som omhandler revolusjon i Frankrike. Så, ja. Litt rart at alle snakker norsk og synger på norsk. Så på slutten reiste alle seg, mens venninna mi ble sittende. Og det var superkleint. Du kjenner kanskje igjen den følelsen av å gjøre det motsatte av alle rundt deg? Det er ubehagelig, siden vi er programert til å gjøre det flokken gjør.
Neste tema som dukket opp i løpet av kvelden, etter at venninna mi fikk lov til å drikke cideren, var julen som kommer med raske skritt. Julestriden kommer alltid ubeleilig, men jeg håper det blir bedre enn i fjor. For da var jeg syk hele julen. Så i år satser vi på en hvit jul hvor alle holder seg friske.
Og mens mor lager middag, sover far og datter på sofaen. Slitne etter ukens strabaser!
I kveld er det Skal vi danse finale før man slokner!
Ha en fin kveld alle sammen!
fredag 27. oktober 2017
Et stressende, men hyggelig døgn i Trondheim🍁😊

I går dro vi til Trondheim med jobben. Det var nettverksmøte for plastikkirurgisk sykepleie på St Olavs hospital! Det var en veldig spennende dag, men startet litt tidlig! Hjernen skjønner ikke mye når klokken ringer 04:30, men man våkner fort når man vet man skal på tur😉

Etter en lang dag med masse inspirasjon avsluttet vi kvelden med middag med de andre deltagerne fra Norges land. Alltid gøy å dele på hverandres erfaringer😊 Vi lå på Scandic Nidelven som visstnok har Norges beste frokost, så vi var veldig spente da vi sto opp😉 Og for å si det sånn, det var veeeldig bra👌🏻 Elsker å ligge på hotell, og har sovet som en stein i natt!!
I dag skulle jeg holde ett innlegg på en fagdag i Lillestrøm, og vi hadde nøyaktig timet buss/fly/tog, men hva hjelper det når plutselig motoren på flyet havarerer, og vi sitter bomfast på flyplassen i Trondheim😱 Får lettere panikk, og skjønner at dette går virkelig ikke!!! Vi prøver å finne en nødløsning, da vi ikke aner når vi kommer oss hjem! Jeg skriver inn innlegget mitt på mail, og legger inn noen bilder, får tak i en annen som skulle ha innlegg denne dagen, sender dette på mail, og hun legger det opp på storskjerm for meg😉 Ikke det jeg hadde tenkt, men jeg fikk i hvert fall fått frem det jeg skulle si😂🙃 Typisk min flaks!
Etter 6,5 timer på flyplassen, med lite informasjon ooooog noen kroner fattigere er det endelig vår tur til å reise videre.Vi fikk hele 100 kr av flyselskapet i matkuponger, blir mett av det på en flyplass! Nå er det bare utrolig deilig å komme hjem til to jenter som venter på mamma! I dag er det The Voice, Odas favorittprogram, og jeg rekker akkurat å si natta til Sanna!
Ønsker alle en fin helg!

I går dro vi til Trondheim med jobben. Det var nettverksmøte for plastikkirurgisk sykepleie på St Olavs hospital! Det var en veldig spennende dag, men startet litt tidlig! Hjernen skjønner ikke mye når klokken ringer 04:30, men man våkner fort når man vet man skal på tur😉

Etter en lang dag med masse inspirasjon avsluttet vi kvelden med middag med de andre deltagerne fra Norges land. Alltid gøy å dele på hverandres erfaringer😊 Vi lå på Scandic Nidelven som visstnok har Norges beste frokost, så vi var veldig spente da vi sto opp😉 Og for å si det sånn, det var veeeldig bra👌🏻 Elsker å ligge på hotell, og har sovet som en stein i natt!!
I dag skulle jeg holde ett innlegg på en fagdag i Lillestrøm, og vi hadde nøyaktig timet buss/fly/tog, men hva hjelper det når plutselig motoren på flyet havarerer, og vi sitter bomfast på flyplassen i Trondheim😱 Får lettere panikk, og skjønner at dette går virkelig ikke!!! Vi prøver å finne en nødløsning, da vi ikke aner når vi kommer oss hjem! Jeg skriver inn innlegget mitt på mail, og legger inn noen bilder, får tak i en annen som skulle ha innlegg denne dagen, sender dette på mail, og hun legger det opp på storskjerm for meg😉 Ikke det jeg hadde tenkt, men jeg fikk i hvert fall fått frem det jeg skulle si😂🙃 Typisk min flaks!
Etter 6,5 timer på flyplassen, med lite informasjon ooooog noen kroner fattigere er det endelig vår tur til å reise videre.Vi fikk hele 100 kr av flyselskapet i matkuponger, blir mett av det på en flyplass! Nå er det bare utrolig deilig å komme hjem til to jenter som venter på mamma! I dag er det The Voice, Odas favorittprogram, og jeg rekker akkurat å si natta til Sanna!
Ønsker alle en fin helg!
mandag 16. oktober 2017
Hjemme alene!
Ja da dro Morten til Sveits, og vi jentene er hjemme alene! Da fikk jeg kjenne på hvor heldig jeg er som har en mann som tar de fleste våkenettene😂, Sanna var lys våken i nat,t og sovnet kl 06.00, altså et kvarter før jeg hadde tenkt å stå opp såjeg kunne like gjerne bare holde meg våken. Aldri før har jeg hatt matpakker og vært ferdig stelt kl 05.30 før😂 Mens jeg koste meg med en kaffe før Oda skulle vekkes sovnet Sanna søtt på sofaen! Våknet heldigvis av seg selv 07.30 så vi rakk det vi skulle (nesten).
Så nå er kl 19.00 og begge sover 🙌🏻 Deilig å nyte stillheten i huset før natten kommer så husredd som jeg er 🙈
I morgen skal Oda ha barnebursdag, blir superkoselig, men jeg måtte så klart velge den dagen jeg er alene, men jeg får takk å lov hjelp av ei venninne 😉 Så da er det å stresse fra jobb, innom stallen så hjem og til slutt bake til bursdag 👌🏻
Vel vel mens Morten koser seg i Sveits må jo jeg ta pappa rollen med legobygging 😝 Tror ikke Sanna var helt fornøyd i kveld, men så er jo ikke jeg like ivrig som pappa heller 😅 Men vi kom oss igjennom det 😉 Helgen har vært super koselig men gikk så altfor fort så klart, koste meg masse på ridetur med ei venninne og oda har vært på Oslo horseshow og shoppet til sokken. Hun fikk også med seg noen blomster til mamma 😉
Dagene går så fort og nå er det snart jul! Det som er bra med det er at det da snart er sommer igjen 😂
Ha en fin mandagskveld alle sammen!
Ja da dro Morten til Sveits, og vi jentene er hjemme alene! Da fikk jeg kjenne på hvor heldig jeg er som har en mann som tar de fleste våkenettene😂, Sanna var lys våken i nat,t og sovnet kl 06.00, altså et kvarter før jeg hadde tenkt å stå opp såjeg kunne like gjerne bare holde meg våken. Aldri før har jeg hatt matpakker og vært ferdig stelt kl 05.30 før😂 Mens jeg koste meg med en kaffe før Oda skulle vekkes sovnet Sanna søtt på sofaen! Våknet heldigvis av seg selv 07.30 så vi rakk det vi skulle (nesten).
Så nå er kl 19.00 og begge sover 🙌🏻 Deilig å nyte stillheten i huset før natten kommer så husredd som jeg er 🙈
I morgen skal Oda ha barnebursdag, blir superkoselig, men jeg måtte så klart velge den dagen jeg er alene, men jeg får takk å lov hjelp av ei venninne 😉 Så da er det å stresse fra jobb, innom stallen så hjem og til slutt bake til bursdag 👌🏻
Vel vel mens Morten koser seg i Sveits må jo jeg ta pappa rollen med legobygging 😝 Tror ikke Sanna var helt fornøyd i kveld, men så er jo ikke jeg like ivrig som pappa heller 😅 Men vi kom oss igjennom det 😉 Helgen har vært super koselig men gikk så altfor fort så klart, koste meg masse på ridetur med ei venninne og oda har vært på Oslo horseshow og shoppet til sokken. Hun fikk også med seg noen blomster til mamma 😉
Dagene går så fort og nå er det snart jul! Det som er bra med det er at det da snart er sommer igjen 😂
Ha en fin mandagskveld alle sammen!
tirsdag 10. oktober 2017
Lamborghini lansering på en tirsdag✌🏻
I kveld fikk vi barnevakt for å reise på en Lamborghini lansering som Morten var invitert til.
Det var ikke akkurat den daten jeg hadde forventet, men det ble da litt alenetid😂 Vet ikke om dere husker at morten skrev ett innlegg om granitt festivalen som Morten og ungene var på i sommer, men i kveld møtte vi denne artisten, og han var super hyggelig, og la igjen en liten hilsen til kidsa. Utrolig gøy! Det er vel Morten som har stortkost seg mest i kveld med alle bilene som var til stede, men jeg fikk fingermat, og vin så jeg skal ikke klage på det👍🏻
Bare det å kan legge fra seg alle plikter hjemme og reise ut og kose seg som et par er jo bare kjempe stas! Spesielt etter at Sanna har vært syk en ukes tid, men nå et det full trening igjen på frøkna. Hun har blitt så flink og klager sjeldent, dagene går jo så fort og vi nærmer oss stadig klargjøring for operasjon! Veldig spennende tid i møte!
Ellers er det masse prosjekter på gang som vi gleder oss til å begynne med, i helgen holdt jeg min første terapiriding for et annet barn. Veldig gøy å kunne få det til, og håper det vil fortsette slik fremover! Vinteren er jo en vanskelig tid når kulden kommer, og det blir ofte litt stivere kropp, men vi holder på så lenge vi kan i alle fall🙏🏻
Ellers har vi kost oss masse hos oldemor og oldefar i helgen, ungene storkoste seg, og Sanna blir bare lettere å ta med seg ut, og vi bare nyter tiden❤️
Håper alle har en fin kveld ♥️
I kveld fikk vi barnevakt for å reise på en Lamborghini lansering som Morten var invitert til.
Det var ikke akkurat den daten jeg hadde forventet, men det ble da litt alenetid😂 Vet ikke om dere husker at morten skrev ett innlegg om granitt festivalen som Morten og ungene var på i sommer, men i kveld møtte vi denne artisten, og han var super hyggelig, og la igjen en liten hilsen til kidsa. Utrolig gøy! Det er vel Morten som har stortkost seg mest i kveld med alle bilene som var til stede, men jeg fikk fingermat, og vin så jeg skal ikke klage på det👍🏻
Bare det å kan legge fra seg alle plikter hjemme og reise ut og kose seg som et par er jo bare kjempe stas! Spesielt etter at Sanna har vært syk en ukes tid, men nå et det full trening igjen på frøkna. Hun har blitt så flink og klager sjeldent, dagene går jo så fort og vi nærmer oss stadig klargjøring for operasjon! Veldig spennende tid i møte!
Ellers er det masse prosjekter på gang som vi gleder oss til å begynne med, i helgen holdt jeg min første terapiriding for et annet barn. Veldig gøy å kunne få det til, og håper det vil fortsette slik fremover! Vinteren er jo en vanskelig tid når kulden kommer, og det blir ofte litt stivere kropp, men vi holder på så lenge vi kan i alle fall🙏🏻
Ellers har vi kost oss masse hos oldemor og oldefar i helgen, ungene storkoste seg, og Sanna blir bare lettere å ta med seg ut, og vi bare nyter tiden❤️
Håper alle har en fin kveld ♥️
fredag 29. september 2017
Satt på jobb i dag og kom over et innlegg! Disse innleggene her syns jeg er så vonde å se! Vi har mye vondt som skjer her i Norge også, men vi slipper å oppleve krig og være på flukt. Vi har jo et system som fungerer på et vis! Jeg og morten har snakket mye om vår situasjon med Sanna, og hvor heldige vi egentlig er i vår situasjonen. Vi vet at Sanna får de medisinene hun trenger, og hun følges opp med timer og undersøkelser. Vi har snakket mye om hvordan vi har følt oss hjelpesløse med å ikke kan fjerne alt det vonde fra Sanna! Men vi har i alle fall kunne gitt Sanna trygget og kjærlighet. Vi har kunnet våke over henne dag og natt! Legge henne i en god myk seng der hun er trygg.
Se posten her
Vårt største ønske er at sanna skal få et godt liv, det ønsker vi for begge barna våres, og vi vet vi vil gi de alt det de trenger av trygghet og kjærlighet. De vil alltid være mette, og de vil alltid ha noen rundt seg. De vil alltid ha medisiner og de hjelpemidlene de trenger!
Men når jeg ser de innleggende med barna som har det så ille, gjør det så fryktelig vondt. Det å ikke kunne hjelpe eller gjøre en forandring er tungt å svelge. Det er fort gjort å vende seg den andre veien akkurat fordi det er så grusomt, det er så ille at vi ikke klarer å ta det innover oss.
Den jobben dere gjør som jobber i de forholdene der er så fantastiske! Dere reiser fra hjem og familier for å hjelpe de som ikke har dette. Dere ser dette hver dag, jeg respekterer dere så utrolig mye! For meg som bare kan lese om det og ser bildene deres kan ikke forstå hvordan man overlever å se og oppleve så mye grusomheter!
Morten har startet en innsamling sammen med klokkeriet han er med å driver for akkurat dette, så vær så snill og ta en titt og del så vi kan nå så mange som mulig med dette flotte tiltaket!
lørdag 23. september 2017
Hjelpes!
Tenkt at veslejenta vår blir 7 år i dag!
Kjenner på at hun vokser så altfor fort! Jeg syns ikke det er lenge siden hun var ei lita tulle med store blå øyne og krøllete hår.

Nå er hun 7 år, og fortsatt har hun store blå øyne og med krøller i håret som hun er misfornøyd med.
Men det er det vel typisk oss jenter😊 Vi med rett hår vil ha krøller og omvendt.
Kjære lille jenta mi! Du blir 7 år i dag, og vi skal feire deg sammen med familien, vi er så stolt av deg og den personen du har blitt!
Allerede nå kan vi ha noen diskusjoner, og du har blitt ei jente med sterke meninger som vet hva du vil her i livet. Det håper jeg du fortsetter med selv om du kommer til å gi meg grå hår tidlig, egentlig har jeg fått et allerede😂
Fra du var liten har du alltid vist at du er ei tulle med sterke meninger, og vi vet du vil nå langt i livet.
De siste årene har vært tøffe for deg! Du gledet deg til å få en lillesøster, men livet vårt ble snudd på hodet med innelggelser og diagnose,! Men jenta mi, du har vist en side av deg som jeg ikke klarer å sette ord på. I alt dette har du knyttet et sterkt bånd til Sanna, til og med når livet ditt ble helt anderledes enn det du hadde sett for deg med en lillesøster❤️
Når Sanna har vært på sykehuset vil du til Sanna, du stiller opp og forteller at ting ikke er farlig og hjelper til! Du hjelper sykepleiere, og tar med tingene som du vet Sanna liker.
Når du fikk forklaringen om Sanna og at Sanna kanskje ikke kommer til å klare å gå tittet du på meg med dine store blå øyne og sier men mamma, da kan jo jeg bare trille Sanna så hun kan være med oss å leke for jeg vil passe på henne.
Den setningen er en setning jeg ikke glemmer, du varmet hjertet mitt❤️
Men vi har og de dagene der vi kan ha en diskusjon, ja tenk at du har blitt så stor at vi faktisk kan diskutere med hverandre. Samtidig er det ikke lett å diskutere med deg når du setter store blå øynene dine bestemt mot meg😂
Jeg gleder meg til å se deg vokse opp og se hvor livet bringer deg, men det jeg kan trøste meg med er at du engang har sagt til meg at du aldri vil flytte fra mamma og pappa! Kjæreste er noe du heller ikke vil ha. Jeg har tenkt å leve litt til i den naiviteten😂👌🏻
I dag starter vi dagen med bursdagsfrokost sammen med bestemor og bestefar! bestevenninnen er på overnatting for å være med å feire deg fra morgen til kveld!
Jeg håper du får en kjempefin dag, vi er så glad i deg, og vil alltid være her for deg jenta vår!
Vi kommer til å ha mange flere diskusjoner, og jeg kommer til å mase mye mer på deg mer enn det du allerede syns jeg gjør! Men du skal vite at jeg gjør det fordi jeg bekymrer meg hver enste dag, og det kommer jeg aldri til å slutte med. Du syns ting er urettferdig, og mener du er stor nok til masse vi sier nei til, men vi gjør det for å beskytte deg og lære deg at ting ikke alltid er rettferdig.
En dag flytter du faktisk ut selv om vi gjerne vil at du alltid skal være her hos oss! Når den dagen kommer, må vi vite med sikkerhet at vi har lært deg det vi kan lære deg for at du skal klare å stå på dine to ben ute i denne verden.
Ikke stress med å bli stor, og nyt tiden med å være et barn! For en dag skal du tre inn i de voksne rekker, men selv da vil vi være der for deg, og ta imot deg når ting ikke går som det skal!
Vi vil alltid støtte deg og elske deg uansett hvilken vei du velger her i livet, akkurat slik en mor og far skal gjøre for sine barn❤️
Gratulerer med dagen Oda Cornelia👑🎂
Tenkt at veslejenta vår blir 7 år i dag!
Kjenner på at hun vokser så altfor fort! Jeg syns ikke det er lenge siden hun var ei lita tulle med store blå øyne og krøllete hår.

Nå er hun 7 år, og fortsatt har hun store blå øyne og med krøller i håret som hun er misfornøyd med.
Men det er det vel typisk oss jenter😊 Vi med rett hår vil ha krøller og omvendt.
Kjære lille jenta mi! Du blir 7 år i dag, og vi skal feire deg sammen med familien, vi er så stolt av deg og den personen du har blitt!
Allerede nå kan vi ha noen diskusjoner, og du har blitt ei jente med sterke meninger som vet hva du vil her i livet. Det håper jeg du fortsetter med selv om du kommer til å gi meg grå hår tidlig, egentlig har jeg fått et allerede😂
Fra du var liten har du alltid vist at du er ei tulle med sterke meninger, og vi vet du vil nå langt i livet.
De siste årene har vært tøffe for deg! Du gledet deg til å få en lillesøster, men livet vårt ble snudd på hodet med innelggelser og diagnose,! Men jenta mi, du har vist en side av deg som jeg ikke klarer å sette ord på. I alt dette har du knyttet et sterkt bånd til Sanna, til og med når livet ditt ble helt anderledes enn det du hadde sett for deg med en lillesøster❤️
Når Sanna har vært på sykehuset vil du til Sanna, du stiller opp og forteller at ting ikke er farlig og hjelper til! Du hjelper sykepleiere, og tar med tingene som du vet Sanna liker.
Når du fikk forklaringen om Sanna og at Sanna kanskje ikke kommer til å klare å gå tittet du på meg med dine store blå øyne og sier men mamma, da kan jo jeg bare trille Sanna så hun kan være med oss å leke for jeg vil passe på henne.
Den setningen er en setning jeg ikke glemmer, du varmet hjertet mitt❤️
Men vi har og de dagene der vi kan ha en diskusjon, ja tenk at du har blitt så stor at vi faktisk kan diskutere med hverandre. Samtidig er det ikke lett å diskutere med deg når du setter store blå øynene dine bestemt mot meg😂
Jeg gleder meg til å se deg vokse opp og se hvor livet bringer deg, men det jeg kan trøste meg med er at du engang har sagt til meg at du aldri vil flytte fra mamma og pappa! Kjæreste er noe du heller ikke vil ha. Jeg har tenkt å leve litt til i den naiviteten😂👌🏻
I dag starter vi dagen med bursdagsfrokost sammen med bestemor og bestefar! bestevenninnen er på overnatting for å være med å feire deg fra morgen til kveld!
Jeg håper du får en kjempefin dag, vi er så glad i deg, og vil alltid være her for deg jenta vår!

En dag flytter du faktisk ut selv om vi gjerne vil at du alltid skal være her hos oss! Når den dagen kommer, må vi vite med sikkerhet at vi har lært deg det vi kan lære deg for at du skal klare å stå på dine to ben ute i denne verden.
Ikke stress med å bli stor, og nyt tiden med å være et barn! For en dag skal du tre inn i de voksne rekker, men selv da vil vi være der for deg, og ta imot deg når ting ikke går som det skal!
Vi vil alltid støtte deg og elske deg uansett hvilken vei du velger her i livet, akkurat slik en mor og far skal gjøre for sine barn❤️
Gratulerer med dagen Oda Cornelia👑🎂
onsdag 20. september 2017
Gledestårer ❤️
I helgen fikk jeg en glad nyhet som gjorde at jeg hoppet rundt i huset alene uten å ha noen å si det til, et godt vennepar av oss fikk baby! Når pappaen kommer med de andre barna, og sier vannet har gått tenkte jeg umiddelbart på vannrøret siden de pusser opp helt til jeg forsto hva han mente😂
Jeg har fått lov til å skrive litt om dette, for alle de følelsene som jeg kjente på etter han løp opp til fruen sin, overrasket meg veldig!
Etter å ha hoppet litt rundt her som en tulling alene siden Morten var borte, ble jeg brått bekymret for venninnen min for hun skulle jo ikke ha termin enda, men det stoppet ikke den lille som ville ut!
Jeg satt hjemme på kvelden lykkelig, men også litt redd til jeg fikk melding om at det hadde kommet ei perfekt lita tulle som var frisk på alle måter.
Dette fikk vel frem en del følelser etter Sanna sin fødsel, jeg satt for meg selv og fikk noen tårer rundt dette, jeg var så glad og lettet!
Dagen etter forteller jeg Oda dette og hun ble jo så klart i 100 over at hennes nærmeste venner har fått ei lillesøster, men så stoppet hun og lurte på hva hun ble til denne babyen.
For i hennes tanker så er vi i familie for hun har lært seg at familie ikke bare er blod, så familie er kjærlighet sier hun! Dette er venner som vi ser på som familie❤️
Det har hun helt rett i, og hun fikk den æren av å bli "halv" søster, noe som hun er meget fornøyd med😉 Jeg er så glad for ha å fått denne familien inn i livet vårt, man er alltid velkommen, og de er fulle av kjærlighet.
Når jeg fikk hilse på den lille tulla kjente jeg at hjertet banket i 100! Noe så nydelig, men samtidig kjente jeg redselen slapp, det gikk bra med de begge, og tårene kom igjen.
Dette var en ny redsel som jeg ikke har kjent på tidligere, tanken på at det skulle ha skjedd dem noe under fødselen eller at det skulle bli noen komplikasjoner satt langt inne, er det slik det er å være mannen i en fødsel? ;) Stå å vente på at alt skal være over, og vente på å høre at alt er bra, da tror jeg faktisk jeg heller vil føde, for da har du bare en tanke i hodet og det er å presse denne ungen ut😂
Men dette får jo tankene til å spinne! Jeg og Morten har jo snakket om at vi har lyst på en unge til når alt roer seg rundt Sanna og operasjonen er over! Etter at vi fikk Sanna var jeg veldig på det at nå blir det ikke flere unger, men når jeg ser den gleden Oda og Sanna gir oss ønsker vi oss en stor familie.
Jeg kjenner nå noe jeg ikke har kjent på lenge, jeg føler meg sikker på fremtiden! operasjonen til Sanna er under planlegging, og vi har satt opp en plan fremover som vi ikke har kunnet gjort de to siste årene. Familien begynner å bli samlet igjen, med mange nye utfordringer, men som jeg vet vi fint vil takle!
Og under denne reisen har vi blitt kjent med så mange familier som jeg virkelig respekterer, og vi har fått innsyn i hvordan mange andre familier har det.....Det har fascinert meg hvor sterke barn virkelig er, og dette får meg til å tenke over hvor fort vi egentlig klager over ting! Når Oda kommer med en så fantastisk setning, viser det at noen ganger kommer de med mer kloke ord enn hva vi voksne kan si! Et lite barn er født,, og hun er omringet av mennesker som vil henne vel, blodsbånd eller ikke🌺
Velkommen til verden lille venn❤️
I helgen fikk jeg en glad nyhet som gjorde at jeg hoppet rundt i huset alene uten å ha noen å si det til, et godt vennepar av oss fikk baby! Når pappaen kommer med de andre barna, og sier vannet har gått tenkte jeg umiddelbart på vannrøret siden de pusser opp helt til jeg forsto hva han mente😂
Jeg har fått lov til å skrive litt om dette, for alle de følelsene som jeg kjente på etter han løp opp til fruen sin, overrasket meg veldig!
Etter å ha hoppet litt rundt her som en tulling alene siden Morten var borte, ble jeg brått bekymret for venninnen min for hun skulle jo ikke ha termin enda, men det stoppet ikke den lille som ville ut!
Jeg satt hjemme på kvelden lykkelig, men også litt redd til jeg fikk melding om at det hadde kommet ei perfekt lita tulle som var frisk på alle måter.
Dette fikk vel frem en del følelser etter Sanna sin fødsel, jeg satt for meg selv og fikk noen tårer rundt dette, jeg var så glad og lettet!
Dagen etter forteller jeg Oda dette og hun ble jo så klart i 100 over at hennes nærmeste venner har fått ei lillesøster, men så stoppet hun og lurte på hva hun ble til denne babyen.
For i hennes tanker så er vi i familie for hun har lært seg at familie ikke bare er blod, så familie er kjærlighet sier hun! Dette er venner som vi ser på som familie❤️
Det har hun helt rett i, og hun fikk den æren av å bli "halv" søster, noe som hun er meget fornøyd med😉 Jeg er så glad for ha å fått denne familien inn i livet vårt, man er alltid velkommen, og de er fulle av kjærlighet.
Når jeg fikk hilse på den lille tulla kjente jeg at hjertet banket i 100! Noe så nydelig, men samtidig kjente jeg redselen slapp, det gikk bra med de begge, og tårene kom igjen.
Dette var en ny redsel som jeg ikke har kjent på tidligere, tanken på at det skulle ha skjedd dem noe under fødselen eller at det skulle bli noen komplikasjoner satt langt inne, er det slik det er å være mannen i en fødsel? ;) Stå å vente på at alt skal være over, og vente på å høre at alt er bra, da tror jeg faktisk jeg heller vil føde, for da har du bare en tanke i hodet og det er å presse denne ungen ut😂
Men dette får jo tankene til å spinne! Jeg og Morten har jo snakket om at vi har lyst på en unge til når alt roer seg rundt Sanna og operasjonen er over! Etter at vi fikk Sanna var jeg veldig på det at nå blir det ikke flere unger, men når jeg ser den gleden Oda og Sanna gir oss ønsker vi oss en stor familie.
Jeg kjenner nå noe jeg ikke har kjent på lenge, jeg føler meg sikker på fremtiden! operasjonen til Sanna er under planlegging, og vi har satt opp en plan fremover som vi ikke har kunnet gjort de to siste årene. Familien begynner å bli samlet igjen, med mange nye utfordringer, men som jeg vet vi fint vil takle!
Og under denne reisen har vi blitt kjent med så mange familier som jeg virkelig respekterer, og vi har fått innsyn i hvordan mange andre familier har det.....Det har fascinert meg hvor sterke barn virkelig er, og dette får meg til å tenke over hvor fort vi egentlig klager over ting! Når Oda kommer med en så fantastisk setning, viser det at noen ganger kommer de med mer kloke ord enn hva vi voksne kan si! Et lite barn er født,, og hun er omringet av mennesker som vil henne vel, blodsbånd eller ikke🌺
Velkommen til verden lille venn❤️
mandag 18. september 2017
Vær så snill og del så alle kan få se hvordan hverdagen til en forelder med sykt barn er!
Det å være mamma og pappa til et sykt barn er noe jeg ikke unner noen. Alle foreldre vil beskytte sine barn og gjerne ta smerten for dem. Det å la de gå igjennom mange prøver hos leger, og ha en hverdag som styres av medisiner og smerter er ikke noe man ønsker. Det å ikke kunne forklare barnet at det du skal igjennom nå er for ditt eget beste fordi de er for små til å forstå forklaringen er forferdelig!
Det å ikke kunne vite hvordan fremtiden vil bli. Ikke nok med det, nå skal man også ha bekymringer rundt det økonomiske også! Et sykt barn gjør at vi ikke alltid kan være på jobb, og vi må stole på at vi har et system som fungerer, men med den nye ordningen med pleiepenger blir hverdagen ganske så mye tøffere! Jeg leser så mange skjebner som har mer utfordringer enn det vi har, men vi alle deler den ene tingen; det å kjempe for barna våres. Syns det er helt tragisk at vi som bor i Norge skal ha det slik. Når vi fikk Sanna snudde alt seg. Vi stod trygt økonomisk, og vi hadde akkurat kjøpt oss nytt hus og alt hadde falt på plass.
Plutselig kunne vi ikke ha en vanlig hverdag! Den besto nå av sykehusopphold, dele oss i to så godt vi kunne da vi hadde ei frøken hjemme! Men ikke bare det, det er da vi fikk en hel haug av papirer som vi måtte fylle ut for å kunne være på sykehuset med Sanna som vi da trodde bare skulle bli noen måneder. Mer tenkte vi ikke over det for vi begge kunne bli hjemme,vi måtte jo det for en måtte jo ta seg av Oda og en måtte være på sykehuset. Der startet pendlingen, men der startet også de økonomiske utfordringene! Vi kunne til slutt ikke være hjemme begge to. Hvordan løser vi det? Hvem skal være med barne? Morten jobbet offshore på den tiden, hva skulle jeg gjøre med ei jente hjemme og ei som var hjemme par uker for så inn på sykehuset igjen? Jeg kunne jo ikke dele meg i to? Han var borte i flere uker??
Det endte med at Morten måtte bli hjemme mens jeg begynte å jobbe igjen, men vi tapte masse penger de to første årene! Vi visste ikke til slutt om vi klarte å beholde huset eller de andre tingene.
Greit det er jo bare ting, men huset var oda sin trygghet, det var nabolaget hvor hun hadde sine venner som hun kunne koble ut hos og som oda kunne komme til om vi måtte inn med Sanna.
Skulle vi også miste den trygge rammen rundt Oda?
Men vi klarte det,vi fikk en flink sosionom som hjalp oss så godt hun kunne, for papirhaugen du skal fylle ut når du har et sykt barn den er ikke liten! Det er den du ikke har energi eller konsentrasjon til når hodet allerede er fult opp med andre ting.
Vi jobber oss nå opp til å komme dit vi engang var, men når jeg ser den nye ordningen som har kommet ang pleiepenger skremmer dette meg!
Hadde dette vært mens vi fikk Sanna hadde vi mistet hjemmet vårt, tryggheten til Oda og et hjem å komme til etter et langt sykehus opphold.
Skal det virkelig være slik at når vi har hodet vårt fullt så skal vi også bekymre oss for økonomien? Må vi virkelig velge mellom jobb, og få tak i barnepass på et sykt barn ellers går det ikke økonomisk rundt!
Vi som har barn som ofte er syke og trenger innleggelser skal vi være redde for neste gang vårt barn blir sykt om hvordan vi skal klare oss hjemme?
Jeg blir oppgitt og fustrert, egentlig mer forbannet! Vi kjemper en kamp hver eneste dag, og ved hver innleggelse blir vi kjent med så mange andre som kjemper for sine barn med de sterkeste historier som gir meg en ekstra gnist, for uansett diagnose våre barn har så har vi en felles forståelse om hvordan det er å ha et barn med ekstra utfordringer.
Jeg vil dele et innlegg av mange jeg har lest, men denne gutten her har virkelig imponert meg, og det har moren også! Jeg kjente til de før vi fikk sanna og tenke mye på hvilken kamp de sto i!
Så kjære lesere! Del og vær med på å få dette frem i lyset så vi kan få en endring for våres barn!

Det å ikke kunne vite hvordan fremtiden vil bli. Ikke nok med det, nå skal man også ha bekymringer rundt det økonomiske også! Et sykt barn gjør at vi ikke alltid kan være på jobb, og vi må stole på at vi har et system som fungerer, men med den nye ordningen med pleiepenger blir hverdagen ganske så mye tøffere! Jeg leser så mange skjebner som har mer utfordringer enn det vi har, men vi alle deler den ene tingen; det å kjempe for barna våres. Syns det er helt tragisk at vi som bor i Norge skal ha det slik. Når vi fikk Sanna snudde alt seg. Vi stod trygt økonomisk, og vi hadde akkurat kjøpt oss nytt hus og alt hadde falt på plass.
Plutselig kunne vi ikke ha en vanlig hverdag! Den besto nå av sykehusopphold, dele oss i to så godt vi kunne da vi hadde ei frøken hjemme! Men ikke bare det, det er da vi fikk en hel haug av papirer som vi måtte fylle ut for å kunne være på sykehuset med Sanna som vi da trodde bare skulle bli noen måneder. Mer tenkte vi ikke over det for vi begge kunne bli hjemme,vi måtte jo det for en måtte jo ta seg av Oda og en måtte være på sykehuset. Der startet pendlingen, men der startet også de økonomiske utfordringene! Vi kunne til slutt ikke være hjemme begge to. Hvordan løser vi det? Hvem skal være med barne? Morten jobbet offshore på den tiden, hva skulle jeg gjøre med ei jente hjemme og ei som var hjemme par uker for så inn på sykehuset igjen? Jeg kunne jo ikke dele meg i to? Han var borte i flere uker??
Det endte med at Morten måtte bli hjemme mens jeg begynte å jobbe igjen, men vi tapte masse penger de to første årene! Vi visste ikke til slutt om vi klarte å beholde huset eller de andre tingene.

Skulle vi også miste den trygge rammen rundt Oda?
Men vi klarte det,vi fikk en flink sosionom som hjalp oss så godt hun kunne, for papirhaugen du skal fylle ut når du har et sykt barn den er ikke liten! Det er den du ikke har energi eller konsentrasjon til når hodet allerede er fult opp med andre ting.
Vi jobber oss nå opp til å komme dit vi engang var, men når jeg ser den nye ordningen som har kommet ang pleiepenger skremmer dette meg!
Hadde dette vært mens vi fikk Sanna hadde vi mistet hjemmet vårt, tryggheten til Oda og et hjem å komme til etter et langt sykehus opphold.
Skal det virkelig være slik at når vi har hodet vårt fullt så skal vi også bekymre oss for økonomien? Må vi virkelig velge mellom jobb, og få tak i barnepass på et sykt barn ellers går det ikke økonomisk rundt!
Vi som har barn som ofte er syke og trenger innleggelser skal vi være redde for neste gang vårt barn blir sykt om hvordan vi skal klare oss hjemme?
Jeg blir oppgitt og fustrert, egentlig mer forbannet! Vi kjemper en kamp hver eneste dag, og ved hver innleggelse blir vi kjent med så mange andre som kjemper for sine barn med de sterkeste historier som gir meg en ekstra gnist, for uansett diagnose våre barn har så har vi en felles forståelse om hvordan det er å ha et barn med ekstra utfordringer.
Jeg vil dele et innlegg av mange jeg har lest, men denne gutten her har virkelig imponert meg, og det har moren også! Jeg kjente til de før vi fikk sanna og tenke mye på hvilken kamp de sto i!
Så kjære lesere! Del og vær med på å få dette frem i lyset så vi kan få en endring for våres barn!
fredag 15. september 2017
Flinke kids vi har
Vi sitter ofte på kvelden og tenker hvor sykt flink ungene våre er blitt😉 spesielt nå som alle barna i huset har begynt å ri på hest, Sanna, Oda, og Camilla...
Ja mor også, hun blir litt som ett barn hun når hun får ri på hesten igjen😂 Det er så kjekt å se utrykket de har når de gjør noe de liker så godt, helt sinnsykt herlig.
Mor kanskje gløder ekstra mye når hun rir. Det at hun kan ta opp noe som har betydd så mye for henne tidligere er fantstisk!
Camilla og Oda har jo litt erfaring, camilla sånn ca hele livet, og Oda har blitt kjempeflink! Nå er det full trening, og det er kjempegøy å se på👍🏻
Sanna har også hatt sine første turer på hesteryggen, men det er nok litt igjen før hun tar ridebanen alene😉 Uansett så stråler hun når hun får være med mor.
Oda rir på en islandshest en gang i uken, ridekurs faktisk, og hun har virkelig fått dreisen på det.
Hun gleder seg til hver tirsdag nå😊
Her om dagen var vi på GRANITTROCK på Grorud, det var uterlig kult, vi dro dit med en familie fra nabolaget. To fulle biler med kidz. Rusfritt arrangement med masse kule artister. Skikkelig god stemning, og trygt å ta med barna på.
Oda og gjengen var flere ganger borte ved scenen og danset, og refrenget 'det er så uretfeddi' og 'fy fy faaan' gikk igjen i bilen etter på.
Litt LOL samtidig som det er litt slitsomme tekster de nye norske artistene pusher;)
Ja mor også, hun blir litt som ett barn hun når hun får ri på hesten igjen😂 Det er så kjekt å se utrykket de har når de gjør noe de liker så godt, helt sinnsykt herlig.
Mor kanskje gløder ekstra mye når hun rir. Det at hun kan ta opp noe som har betydd så mye for henne tidligere er fantstisk!
Camilla og Oda har jo litt erfaring, camilla sånn ca hele livet, og Oda har blitt kjempeflink! Nå er det full trening, og det er kjempegøy å se på👍🏻
Sanna har også hatt sine første turer på hesteryggen, men det er nok litt igjen før hun tar ridebanen alene😉 Uansett så stråler hun når hun får være med mor.
Oda rir på en islandshest en gang i uken, ridekurs faktisk, og hun har virkelig fått dreisen på det.
Hun gleder seg til hver tirsdag nå😊
Her om dagen var vi på GRANITTROCK på Grorud, det var uterlig kult, vi dro dit med en familie fra nabolaget. To fulle biler med kidz. Rusfritt arrangement med masse kule artister. Skikkelig god stemning, og trygt å ta med barna på.
Oda og gjengen var flere ganger borte ved scenen og danset, og refrenget 'det er så uretfeddi' og 'fy fy faaan' gikk igjen i bilen etter på.
Litt LOL samtidig som det er litt slitsomme tekster de nye norske artistene pusher;)
Sanna og Camilla koser seg i stallen😊
Ha en flott dag !
torsdag 14. september 2017
Jeg er en grubler😝 jeg sier hver dag at jeg skal prøve å legge meg tidlig, men det skjer aldri! Når jeg endelig kommer meg i seng begynner jeg å tenke over hvordan dagen har vært osv. Sånn som i natt begynte jeg å tenke på de to siste dagene som vi har tilbrakt på Rikshospitalet med Sanna. Vi har vært på undersøkelser og ansvarsmøte i dag om sanna! Etter disse dagene var det jobb igjen! Når jeg kommer på jobb står det en kjempesøt blomst til meg fra to pasienter, og det lyste opp hverdagen min. I min hverdag er jeg i kontakt med mange pasienter og pårørende, og denne søte blomsten gjorde at jeg følte meg verdsatt😊
Alle trenger det, og alle har vel engang vært i kontakt med helsevesenet og møtt de blide og de litt mindre blide! Når vi snakker med folk på tlf danner vi oss et bilde av hvordan den personen vi snakker med ser ut, eller hvordan de er! Jeg har iallfall møtt de😉men jeg syns det er interessant! Vi vet ingenting om de menneskene som vi møter og snakker med eller hva de står i privat.
Vi møter helsevesenet mye pga sanna sin oppfølgning. Når jeg fikk den blomsten i dag begynte jeg å tenke på en veldig hyggelig dame som jobber som helsesekretær der sanna ofte er! Når vi kom i luken kjente hun oss igjen og sier; der er jo sanna😊 hun smilte, og snakker til henne om sannas ferie. Bare den setningen gjorde at dagen min ble mye bedre!
Alt det ansvaret som helsesekretærer sitter med! De passer på at akkurat mitt barn får den timen hun trenger til den tiden hun skal! De mottar beskjeder fra blide og mindre blide pasienter/pårørende, og mener akkurat du skal kunne svare på det meste😉Jeg har selv vært den frustrerte pårørende som har hengt på tlf og har hatt lyst til å skalle hodet i veggen for å få svar.
Det må jeg virkelig beklage til de det har gjeldt for dere alle gjør en god jobb, og jeg vet så godt dere gjør deres beste❤️Dette blir bare et lite innlegg, men kjente på å få dette ut. Så i dag når jeg kommer på jobb vil jeg ta en tur bort til dere med en liten gave fordi dere er de første pasienten og pårørende møter, og vi setter så stor pris på det dere gjør! Så alle dere der ute,sett litt ekstra pris på de rundt dere i dag for ingen vet hvilken fight andre har, og da hjelper det så mye med et ekstra smil eller kompliment ♥️ ha en fin dag 🙂
Alle trenger det, og alle har vel engang vært i kontakt med helsevesenet og møtt de blide og de litt mindre blide! Når vi snakker med folk på tlf danner vi oss et bilde av hvordan den personen vi snakker med ser ut, eller hvordan de er! Jeg har iallfall møtt de😉men jeg syns det er interessant! Vi vet ingenting om de menneskene som vi møter og snakker med eller hva de står i privat.
Vi møter helsevesenet mye pga sanna sin oppfølgning. Når jeg fikk den blomsten i dag begynte jeg å tenke på en veldig hyggelig dame som jobber som helsesekretær der sanna ofte er! Når vi kom i luken kjente hun oss igjen og sier; der er jo sanna😊 hun smilte, og snakker til henne om sannas ferie. Bare den setningen gjorde at dagen min ble mye bedre!
Alt det ansvaret som helsesekretærer sitter med! De passer på at akkurat mitt barn får den timen hun trenger til den tiden hun skal! De mottar beskjeder fra blide og mindre blide pasienter/pårørende, og mener akkurat du skal kunne svare på det meste😉Jeg har selv vært den frustrerte pårørende som har hengt på tlf og har hatt lyst til å skalle hodet i veggen for å få svar.
Det må jeg virkelig beklage til de det har gjeldt for dere alle gjør en god jobb, og jeg vet så godt dere gjør deres beste❤️Dette blir bare et lite innlegg, men kjente på å få dette ut. Så i dag når jeg kommer på jobb vil jeg ta en tur bort til dere med en liten gave fordi dere er de første pasienten og pårørende møter, og vi setter så stor pris på det dere gjør! Så alle dere der ute,sett litt ekstra pris på de rundt dere i dag for ingen vet hvilken fight andre har, og da hjelper det så mye med et ekstra smil eller kompliment ♥️ ha en fin dag 🙂
torsdag 24. august 2017
Ta livet sakte med sikkert tilbake 💪🏻 Den siste måned har vi snakket om at alt i livet settes på en pause, men så tok vi beslutningen på hva vi har i hverdagen som gir oss energi og glede. Det er viktig å ha en hobby som hjelper deg å flykte litt fra hverdagen! Morten har så klart klokkene sine, men jeg har sluttet helt med mine interesser! Oda har lenge mast om hun kan begynne og ri da vi allerede har en hest som vi har en fantastisk forrytter på. Dette har vi lovet oda så lenge at vi skal klare det, men energien har ikke strekket til. Nå skal vi snu dette 😉 Tirsdag begynner oda på ridekurs sammen med ei venninne, og sanna skal begynne med litt terapiridning! Kjenner jeg gleder meg masse til dette da jeg også får tilbringe tid i stallen igjen som alltid har vært min store støtte når ting er tungt. Dette er noe jeg virkelig tror vil gi både sanna og oda en stor glede! Også blir det jo en liten bonus for morten, da kan han få holde på med klokkene sine i fred og ro uten kommentarer fra meg 😉
tirsdag 15. august 2017
Urealistisk ?
Kjenner dager som dette kan irritere vettet av meg! Sanna har vært på undersøkelse i dag som gikk kjempebra, men så klart begynner vi og snakke om operasjonen til Sanna. Alle i helsevesenet har så klart delte meninger om dette da dette ikke er en operasjon som Norge ikke har dekket så lenge. Når vi får et barn med spesielle behov leser vi oss opp på alt for å kunne være der, og lære mest mulig. Vi vil vite alt det positive og det negative.
Når sanna fikk diagnosen sin begynte jeg å søke rundt, fant ikke noe spesielt i Norge så utvidet søket til utlandet, og kom over Sdr som virket for godt til å være sant! Da var det å finne mest mulig informasjon og kontakte andre som har utført denne operasjonen og sefølgelig kirurgen. Alle kommer med positiv respons og man kommer også i kontakt med flere fra Norge som har fått avslag på denne operasjonen som forteller helt utrolige historier som varmer hjertet mitt! Der de har fått avslag fordi barnet ikke vil få nytte av operasjonen, og vil trenge hjelpemidler som rullestol osv uansett. Men hos de vi har hatt kontakt med har det vært en stor utvikling der barnet i dag ikke har hjelpemidler og går,dette er så klart en lang vei å gå og krever masse trening. Men de sier de ville ha gjort det igjen, og tenk om de ikke hadde gjort det? Dette er den største avgjørelsen vi skal ta i livet til sanna,dette kan endre livet hennes men vi må være helt sikre.
Vi undersøkte ett år før vi sa noe som helst for å være sikre på at vi satt med nok info. Dette har blitt møtt positivt og negativt, jeg vet alle i teamet til sanna ønsker henne det beste, og de hører på oss men samtidig er det en kamp. Påminnelse på at vi ikke må ha urealistiske mål for sanna og at denne operasjonen ikke fjerner diagnosen hennes. Det er jo ikke pga diagnosen vi ønsker denne operasjonen! Sanna er sanna med eller uten diagnosen. Dette handler for oss hva vi som foreldre kan gjøre for at sanna skal få det best mulig med diagnosen sin. Er det noe vi kan gjøre for at hverdagen hennes kan bli lettere gjør vi det. Dette er jo ikke noe vi bestemte oss for på noen dager. Dette er noe vi har lest oss grønne på, og kontaktet så mange rundt oss for å kunne forsikre oss at dette er det beste for sanna. Er det så urealistisk at vi som foreldre ser hvem sanna er i dag, og hva vi ser hun faktisk klarer og kommer til å klare? Jeg vet at den jenta vil overraske mange, og vet hun klarer akkurat det hun vil! Sanna er drittlei av alt som heter å ligge på gulv og sette seg opp! Hun ønsker å kunne få lov å reise seg og smiler fra øre til øre når vi trener på å gå! Sanna vil opp og det er dit vi skal hjelpe henne! Vi forstår godt at helsevesenet må forsikre seg om alt, men igjen ikke glem å høre på hva foreldrene sier og hva de observerer! Vi kjenner barnet best og vi følger gjerne deres råd og veiledning men ikke glem at det er vi som bor med barnet, og det er kun deres pasient.
Vi ser henne 100% og dere 10% hva vi observerer er faktisk veldig viktig. Det gjelder ikke bare oss men alle. Lytt til de som er med deres pasient 100%. Vi har et team som hører på oss som vi kan diskutere med, men kjenner også at dere snakker til oss som vi var pasienten. Vi er foreldrene som elsker barna våres og vil gjøre alt for dem. Vi kjenner på enorm lykke, men vi har også en sorg når vi ser et barns ønske som vi ikke klarer å gi. Lytt til den sorgen og frustrasjonen som vi bærer på. Vi har nok tanker, vi trenger ikke delte meninger. Vi som sitter med den store avgjørelsen om hva fremtiden kan bli. Vi må stole på oss selv, men med råd fra helsevesenet, men det som er sikkert er at ingen sitter med en fasit, så til slutt er det vi som må ta den avgjørelsen. Vi har stoppet alt til vi vet hva som er det riktige og hva som skjer med utviklingen til Sanna. Vi har byttet jobber som passer familie situasjonen, laget løsninger og laget tegninger på hvordan huset bør bygges om. Vi vet at opptrening vil ta lang tid og derfor satt alle planer vi har på stopp til etter operasjonen til Sanna. Alle beslutninger vi tar nå må vi ta for hver enkelt i familien, og hva dom er det beste for oss og barna. Vi alle er mennesker og har hvert vårt behov som må dekkes og i mine øyner har jeg fått min lille perfekte familie!
Kjenner dager som dette kan irritere vettet av meg! Sanna har vært på undersøkelse i dag som gikk kjempebra, men så klart begynner vi og snakke om operasjonen til Sanna. Alle i helsevesenet har så klart delte meninger om dette da dette ikke er en operasjon som Norge ikke har dekket så lenge. Når vi får et barn med spesielle behov leser vi oss opp på alt for å kunne være der, og lære mest mulig. Vi vil vite alt det positive og det negative.

Vi undersøkte ett år før vi sa noe som helst for å være sikre på at vi satt med nok info. Dette har blitt møtt positivt og negativt, jeg vet alle i teamet til sanna ønsker henne det beste, og de hører på oss men samtidig er det en kamp. Påminnelse på at vi ikke må ha urealistiske mål for sanna og at denne operasjonen ikke fjerner diagnosen hennes. Det er jo ikke pga diagnosen vi ønsker denne operasjonen! Sanna er sanna med eller uten diagnosen. Dette handler for oss hva vi som foreldre kan gjøre for at sanna skal få det best mulig med diagnosen sin. Er det noe vi kan gjøre for at hverdagen hennes kan bli lettere gjør vi det. Dette er jo ikke noe vi bestemte oss for på noen dager. Dette er noe vi har lest oss grønne på, og kontaktet så mange rundt oss for å kunne forsikre oss at dette er det beste for sanna. Er det så urealistisk at vi som foreldre ser hvem sanna er i dag, og hva vi ser hun faktisk klarer og kommer til å klare? Jeg vet at den jenta vil overraske mange, og vet hun klarer akkurat det hun vil! Sanna er drittlei av alt som heter å ligge på gulv og sette seg opp! Hun ønsker å kunne få lov å reise seg og smiler fra øre til øre når vi trener på å gå! Sanna vil opp og det er dit vi skal hjelpe henne! Vi forstår godt at helsevesenet må forsikre seg om alt, men igjen ikke glem å høre på hva foreldrene sier og hva de observerer! Vi kjenner barnet best og vi følger gjerne deres råd og veiledning men ikke glem at det er vi som bor med barnet, og det er kun deres pasient.

lørdag 29. juli 2017
Ungene har fått badet masse og vi voksne har slappet av ☀️ Sanna har vist en annen side av seg her som vi ikke har sett før. Hun har strålt fra morgen til kveld, og vi ser at varmen virkelig hjelper henne❤️ Hun har badet hver eneste dag, flere ganger om dagen🌊
Første dagen var hun så overlykkelig i bassenget at hun skrek ut, hørtes mer ut som en sel i vannet, men hun strålte ☺️ vi har hatt en dag med regn, ellers godt over 30, så vi har nærmest bodd under parasollen. Dagen det regnet dro vi på shoppingtur i en liten lokal buss, det var trangt og varmt 💦
Byen Varna var spesiell. Det var store kontraster mellom fattig og rik. Og det var veldig mange mennesker, både turister og lokale.
Vi fant ut at vi skulle ta taxi hjem da det ville være lettere en den lille trange varme lokal bussen. ehh vel det var jo ikke så lett som vi trudde! vi kjente vel på at dette ikke var stedet å gå med barn og ei gravid ei på tur i gatene vi forvillet oss rundt i. Vi merket at det var noe feil med turister der, etter blikkene vi fikk der vi gikk på et fortau som hadde rast fra hverandre og hjulet på vognen datt av midt i gata.
Men igjen veldig interessant å se den siden av byen også
Fattigdomsgrensen her er på ca 860kr i mnd, som blir rundt 10300kr i året, og til sammenligning er den norske på rett under 200000kr i året... enda ser vi mange dyre biler i Varna, og på kjøpesenteret kan vi se at leker som fx lego koster akkurat det samme som hjemme. 1000kr for den båten morten ønsket seg;)
Nå skal den siste dagen nytes ved bassenget som vanlig så kidsa kan leke villt, Oda har fått kjørt vannscooter med pappa som var veldig gøy for små og store!
Ellers blir det godt å komme hjem til egen seng og rutiner selvom det var veldig digg å legge fra seg alt hjemme og bare reise med gode venner!
Ha en fin dag alle sammen!
Abonner på:
Innlegg (Atom)