tirsdag 28. februar 2017




PANNEKAKER



I dag er den internasjonale pannekakedagen!! Skal dere spise pannekaker i dag??

Tirsdag etter fastelaven feires pannekakene, og den feires ikke bare i Norge, men over store deler av verden! Pannekaker er en stor favoritt for noen i huset, mens Sanna derimot hater pannekaker!

Middager er som regel mye stress i en aktiv hverdag, og da særlig i familier hvor foreldrene jobber turnus! Hive seg i bilen etter jobb for å rekke barnehage og SFO, i butikken, lage middag over slitne unger og leksehjelping er det vel mange som kjenner seg igjen i! Men det er desto mer slit når man må gjøre det alene!! All ære til aleneforeldre:)

Sanna er ikke den som spiser mest her i huset, og hun har ofte liten matlyst, og det kan til tider være veldig vanskelig å få henne til å spise. Pizza og toast er den store favoritten, og hun nekter at noen gir henne mat! Alt skal gjøres selv:)



og da blir man seende deretter ut...............


Men det er jo selvfølgelig viktig at hun får prøve seg frem også da:)




Håper alle koser seg hjemme i dag med masse pannekaker og familietid, jeg skal derimot jobbe i kveld, så den æren får Morten!

mandag 27. februar 2017







Heisann alle sammen!! I dag har Se & Hør vært hjemme hos oss. Det var veldig spennende og gøy, men samtidig veldig merkelig😂 De var veldig hyggelige å snakke med. Sanna elsket oppmerksomheten fra dem, og hun lo foran kamera😊 Oda var veldig sjenert i starten, men myknet opp etterhvert😉 Vi skal få utkastet før det blir publisert, og jeg gleder meg til å se sluttresultatet👍🏻 De regnet med at det skulle være klart i slutten av mars!


Lille snuppa er veldig glad i vann, og det skal ikke mer til enn at hun hører at man setter på vannet før hun strekker seg og vil opp💦 Problemet er at man nesten ikke får henne bort fra vannet, og man blir stående en stund😂 Altså ikke så veldig lurt å begynne med rett før leggetid😂
Her er fra i sommer da vi var på ferie👌🏻Boblebad er tingen!!


I dag blir det tidlig kveld her i huset..... Sanna holdt det gående i natt, så det ble litt for lite søvn😴 Morten skal på jobb i natt, så vi håper at denne natten blir litt roligere en den forrige!

søndag 26. februar 2017

Se og Hør i morgen !




Sanna har hatt en veldig god dag i dag :) Oda overnatten hos bestevennen sin til i dag og vi skulle komme etter i dag for å feire fastelaven.
Sanna sto opp til strålende humør og vært i hundre, det er så gøy når hun har de dagene!
Men samtidig er det de dagene hun krever veldig mye, hun møter motstander og fustrasjonen kommer. Hun vil opp og gå, men trenger hjelp men vil helst klare alt alene og blir sint.




Men det er gode egenskaper, og de vil hun ha nytte av til operasjonen !
Mens Sanna tok seg en powernap bakte jeg boller til vi skulle tusle bort.
Men det var jo det fine været og solen varmet, fristelsen ble for stor så vi prøvde oss en liten tur ut med Sanna i dag!

Hennes første dag ute i snøen og i akebrett !
Hun strålte når vi kom ut, og tror hun koste seg masse. Vi gikk ned til vannet der vi bor, der var Oda og resten av nabolaget.
Vi er heldige slik at vi har et sosialt nabolag, der sto de på skøyter, grillet og spilte musikk.
Hundene fikk løpt litt fra seg . Var deilig å komme seg ut og kjenne solen litt.


Vi turte ikke å bli for lenge ute, men det var godt den lille stunden det varte.

Vi dro til de Oda sov hos etterpå, og koste oss med boller og muffins, ungene var helt ferdige og lå rett ut.

I morgen begynner Oda på skolen igjen etter vinterferien, så det ble en tidlig kveld i dag så nå sover de godt begge to.

Håper det fortsetter slik utover natten også :) Kjenner nervene kommer litt for morgendagen, da får vi besøk av Se og Hør !!
Det er så villt at så mange er intr i saken til Sanna, men kjenner på det. Er vanskelig å snakke med mennesker man ikke kjenner om det mest sårbare som har skjedd en, og utfordringene vi har stått i .
Er jo vanskelig å snakke om det med de nærmeste, sådet blir en følelsemessig dag i morgen.

Når andre har spurt har vi klart å snakke helt vanlig om det, og setter på oss en maske, men tankene vi har og hvor slitne vi er blir hos oss og de aller nærmeste. 






Rart at man tar på seg en maske om at ting går bra, og ja det er tøft, men man klarer ikke å slappe av og vise følelsene rundt det.

Også er det noe i det at vi tørr ikke å kjenne på alt, vi må være sterke sammen for at vi skal stå sammen. Vi skal klare å være der for begge barna , de skal ikke oppleve at mamma og pappa er utslitte eller ikke orker å være med på ting.

Vi holder på tanken om at dette her er bare for en periode så vil det bli lettere. Selvfølgelig vil det vil alltid være noen utfordringer, men på andre måter.




Sanna blir jo bare bedre og bedre, og med operasjonen vil hun få helt andre muligheter enn det hun har i dag. Hun vil få en mestringsfølelse, og bli mer selvstendig. Nå får vi ta ting som det kommer :)

Håper alle har hatt en strålende dag :)







lørdag 25. februar 2017







Det er mange tanker som er vanskelig å få ned, ligger hele tiden og dveler på fremtiden, men samtidig kommer fortiden også...mye man ønsker å få svar på...hva gikk galt?

De spørsmålene vi har som ingen kan få svar på som vi bare må akseptere. Jeg vil nok aldri klare å akseptere det helt, men har på en måte funnet en måte å leve med det på.

Men jeg gruer meg til den dagen da Sanna selv kommer til å stille spørsmål om hvorfor hun ikke er som alle andre.
Hvorfor verden skal være så urettferdig? Vi har alle en kamp som vi må kjempe, men på forskjellige stadier.

Men igjen så er det ikke bare tanker om fremtiden og livet etter svangerskapet man tenker på....det er spørsmål du stiller til deg selv, kunne jeg gjort noe anderledes? Holdt jeg meg nok i ro? Er det noe jeg kunne oppdaget før for å kunne unngått tidlig fødsel?
Er det min feil?

Nei, sier helsevesenet, alt var fint på ultralyder, og hun hadde det godt i magen, men allikevel så tviler du......

Vi var jo forberedt på at det kunne bli en tidlig fødsel, og planen var laget at det skulle bli gjort keisersnitt med engang. Men kom jeg for sent inn? Vi var jo på kontroll 1-2 ganger i uken, og smerter og ubehag var jo av det daglige i svangerskapet, men overså jeg noe den dagen?
Prøver å tenke etter minutt for minutt, men den dagen var jeg faktisk i veldig god form og klarte å møte ei venninne jeg ikke hadde møtt på lenge. Riene kom i bilen på vei hjem, og vi dro direkte til sykehuset hvor vannet gikk på venterommet.

Jeg bekymret meg ikke så veldig da, jeg hadde ikke tenkt på alt en tidlig fødsel ville medbringe. Vi var i uke 30, og Sanna hadde en god vekt så slik sett ville hun ikke være i risikogruppen, men det endret seg fort.

Men når jeg ser på henne i dag er hun vår lille fighter, hun ligger nå og sover og ser så fredelig ut.
Når jeg ser på henne nå kjenner jeg det varmer i hjertet, hun ser helt frisk ut, uten smerter og noen bekymringer. Hun er ei sterk jente, selv på de verste dagene der hun har mye spasmer, og er veldig stiv i beina sine klarer hun og smile og tulle.

Det er rart å tenke på at vi sitter her vi gjør i dag. For noen uker siden viste vi ikke om den lille jenta vår ville overleve.
Hun ble innlagt på Ahus med RS-virus og tre andre virus. Hun tåler de virusene her dårligere en andre friske barn pga forhistorien sin. Hun ble dårligere utover natten, og ble hastekjørt inn til ullevål med pustehjelp.

Morten var med henne den natten, jeg var hjemme med Oda og våknet til en melding om at de var på vei til Ullevål.
Ei god venninne i nabolaget hentet Oda, og kjørte henne til skolen. Oda viste ikke noe.
Første som møter meg på Ullevål er isolatet på intensiven, og flere leger som står rundt Sanna sammen med sykepleiere. De hadde dopet henne ned, og lagt henne på respirator.

Vi måtte gå ut mens legene holdt på, det var noe helt annet en det vi var vant med. Vi har alltid fått være med uansett ellers. Det føltes så hjelpesløst å ikke kunne få bidra med noe, men de kan jo jobben sin så man må jo bare stole på dem.

Når vi blir hentet inn blir vi forberedt på at de ikke vet hvilken vei dette kan gå, og vi ville få noen kritiske dager foran oss, og det var uvisst hvilken vei det ville gå.

Å se den lille jenta vår ligge der med pustehjelp, helt urørlig, og bare sov pga medisinene. Det var så vondt.

Det føltes som vi var tilbake til fødselen, bare se men ikke røre. Sitte ved sengen hennes og bare snakke til henne. Vi hadde fastvakter hele tiden. Vi fikk ei veldig trivelig sykepleier inne hos oss.

Hun hadde valgt rett yrke. Vi kunne snakke om alt, og den første setningen hun sa til meg var at barn trenger foreldrene sine, dere er den beste medisinen. Legg deg oppi sengen med henne så dere får nærhet.

Ligge ved siden av veslejenta vår som lå der, lukte på henne, kjenne henne inntil meg, det var så godt. Vi skulle klare dette, Sanna skulle klare dette. Hun har jo vært så sterk og kjempet, dette kunne ikke ta knekken på henne. Det fikk det ikke lov til.

Etter nesten to uker på sykehuset viser Sanna fremgang, hun blir lagt på en annen type pustehjelp, og det fungerer fint. Hun begynner å vise sin stahet på at hun ikke vil samarbeide rundt denne masken, men samtidig begynner å tulle med oss.


Men jeg har mange gode tanker for denne sykepleieren, hun vil jeg aldri glemme. Hun har et stort hjerte, og gjorde dagene våres lettere.
Hun bor i Sverige så når hennes vaktuke var over, skulle hun hjem. Jeg kjente jeg ble lei meg, og føler vi skylder henne en stor takk.
Det er noen mennesker man bare møter på veien som treffer deg midt i hjertet og tar en plass, hun er en slik person.


                           

Det er vanskelig å leve i denne boblen, og mange forstår nok ikke og det kan jeg skjønne.
Vi merker jo det på det sosiale, mange som har gått men mange gode nye som har kommet inn.
Det er ikke alltid lett å være sosial og reise ut til andre. Sanna kan vi ikke reise så langt med da hun ikke aksepterer bilen så lenge, hun får fort spasmer, og ender i skrikeanfall, det er det nesten umulig å roe henne ned igjen.
Sanna klarer jo ikke å sitte å leke alene, så vi må jo alltid støtte henne, og det gjør at man ikke klarer å fokusere så mye på de rundt seg.  
Vi går i vår egen boble rett og slett, og når kvelden kommer og det er stille i hus, er det så deilig og bare kunne sitte og ikke måtte reise ut for en kaffe.

Til sommeren skal vi på en ferie i en uke med et vennepar i nabolaget. Sønnen deres er en god venn av Oda, og vi ble kjent med de når Oda begynte på skolen.

De er et fantastisk par. Normalt sett hadde vi ikke turt å reise bort med venner da Sanna kan ha noen dårlige dager, og det kan påvirke hele dagen.
Men de personene her har virkelig stilt opp for oss, og er så hjertegode mennesker.

Denne sommeren er den første jeg gleder meg til på 2 år, har bare en god følelse at denne sommeren vil bli bra. Ser for meg at Sanna og Oda er ute i hagen, at Sanna er frisk nok til å bli med litt ut.
De andre sommerene har en av oss vært inne med Sanna, mens den andre har vært med Oda.

Vet ikke om jeg har en god følelse fordi vi nå nærmer oss målet til Sanna. Tenker mye på fremtiden og hva denne operasjonen kan gjøre for henne, hvor lettere liv hun vil få uten spasmer og smerter. Slippe botox og andre medisiner.

Målet mitt til sommeren er at Sanna kan sitte helt selvstendig. Hun kan sitte selvstendig i dag også, men føler seg utrygg og gårvi litt unna slepper hun seg ned.
Men det å kunne se hun sitte ute i hagen, og kjenne på gresset og titte bort på oss mens hun koser seg, det hadde vært et fantastisk mål. Hun er så stolt da hun klarer og mestre ting.
Idag fikk jeg et hoppende besøk i sengen av Morten, Oda og Sanna.
Føltes ut som en helt vanlig familie uten bekymringer, tror hun har en god dag i dag. Hun tullet sammen med Oda i sengen, og vi var alle samlet.

Oda er så flink med henne, hun er den perfekte storesøster og hun har så gode verdier. Det blir spennende å se hva den jenta vil utrette når hun blir stor.

Oda og Morten har reist i slalombakken i dag. Godt med litt pappatid. Hun ser så opp til han, og de har et så godt bånd til hverandre. Hun er en skikkelig pappajente 🙂

Jeg og Sanna skal kose oss inne i snøværet, blir vel litt trening og tøying. Ha en fortsatt strålende helg, stor blogghilsen fra Sanna og mamma:) 





torsdag 23. februar 2017



Kvalitets tid med Oda 💝 Kusinen hentet Oda på skolen i dag mens jeg hentet Sanna. Etterpå byttet vi da hun skal passe Sanna i dag mens jeg og Oda skal kose oss sammen!


Kvalitetstid du liksom....det ble ikke helt som mor hadde planlagt....Først var vi innom leketøys butikken, og så skulle vi på cafe for å kose oss. Oda ville velge cafe. Gledet meg til å tilbringe tid med bare henne, men forsto fort at det var ikke det Oda hadde planlagt 😂 hun valgte cafe' n med lekespill på!









Det er gøy å observere barn på avstand når de ikke vet at man følger med. Fascinerende hvor fort barn tar kontakt med hverandre når man er på forskjellige steder! Hva heter du, og vips så er man venner😀Små barn er vel ikke like dømmende som voksne, og nysgjerrigheten tar vel mer overhånd!


onsdag 22. februar 2017



Endelig kom det litt snø, og det passer perfekt i vinterferien! Men ikke for meg som skal tidlig opp på jobb, og våkner til å måtte måke bilen !

Men det løser seg da man kommer inn i en god varm bil, begynner å synge til radioen og humøret stiger (enda jeg har glemt redbull boksen i vinduet hjemme...)




I dag feirer vi at kusinen til Oda og Sanna fikk lappen! Gratulerer!!!!




Julie er så flink med både Oda og Sanna, de elsker å være med henne. Barn på Oda sin alder syntes vel det alltid er stas med store jenter! Hun har alltid sett opp til henne, og forteller heller til andre at hun er storesøsteren hennes, Julie ønsker å bli lærer, og det vil hun passe utmerket til.

Hun er utrolig tålmodig med barn, er flink til å lære bort, og lar seg ikke stresse.

Julie er avlasteren vår på Sanna, denne jobben har hun hatt en liten stund, og vi setter utrolig pris på at Sanna har noen hun kjenner, og ikke minst noen som vi kjenner!
Hun tar jobben sin med Sanna seriøst, det er vel heller vi som forelder som stresser rundt det, og syntes det er vanskelig å reise i fra henne når vi skal noe! Ikke at vi har noen grunn til det men er alltid vanskelig å gi kontrollen til noen andre, det er vel noe alle kjenner seg igjen i.

Sanna var i Romerikes Blad i dag også angående intensiv hablitering. Gøy å se at det går så bra, og vi håper det vil hjelpe til slik at tilbudet gis videre til flere barn.

På mandag kommer Se & Hør hjem til oss! Morsomt at det er så mange som vil følge Sannas vei videre!


Nå er det natta her i hus før noen finner ut at de skal våkne!
Inntar pysjen jeg fikk til jul og tusler til sengs  !





































tirsdag 21. februar 2017

Tanker 





Tankene kommer som regel på kvelden eller på morgenkvisten da det er ro i huset.

Det har vært en stor prøvelse for oss alle og nettverket rundt oss.
Livet vi kjente til, som brått ble borte. Vi hadde akkurat kjøpt oss hus i et nabolag som vi trivdes godt i, økonomien bekymret vi oss ikke over og alt lå til rette for at vi skulle få en lillesøster eller en lillebror til Oda😊

Vi hadde en stor prat om det da vi snakket om en til, vi tenkte egentlig at Oda skulle være enebarn men etter 3 uker i frankrike forsto vi at det ikke var så gøy for Oda å være alene.

Vi ville gi det et halvt år pga aldersforskjellen, men det tok ikke mange ukene før Sanna var på vei😊

Men det tok heller ikke mange ukene før alt ble endret, svangerskapet ble komplisert og jeg måtte være sengeliggende gjennom svangerskapet.

Morten måtte være hjemme fra jobb, da jeg ikke kunne løfte noe og helst ikke røre meg i det hele tatt.

Sanna kom i 7 mnd og fødselen ble komplisert og alarmen ble utløst.

Morten fikk se Sanna raskt etter en del timer, da jeg ble stabil trillet de meg inn i sengen så jeg kunne se henne.

Kan ikke si jeg så noe der hun lå inne i kuvøsen med slanger,men hun levde, det var det viktigste!

Da de fikk kjørt meg inn på mitt rom, kom Morten litt etter, da han måtte hjem for å pakke , var rart å ikke skulle tilbringe tiden vår med datteren vår.
Fikk ikke ta på henne eller kjenne henne inntil meg, bare se gjennom kuvøsen.

Bare det at vi hadde rom på barsel mens Sanna lå inne på en annen avd, ligge på rommet og se andre foreldre holde barna sine, hvor lykkelige de var mens vi satt der og ikke visste noe om hva som ville skje.




Fra da av levde vi adskilt. Oda kunne ikke komme inn pga smittefare. Vi hadde jo familie og venner som stilte opp for Oda, men man vil være der selv for hun trengte oss også.
Vi måtte fordele oss og prøve å leve normalt under omstendighetene.


Morten og Oda reiste på bilferie til Sveits da Morten har familie der, bilturer har alltid vært deres greie 😊



Bare noen dager etter Morten dro, kom det en sykepleier bort til meg og sa at legen ønsket å prate med oss begge, men siden Morten var borte tok jeg samtalen alene.

De timene jeg ventet på legen var utrolig lange, husker rommet så godt og legen.
Men i samtalen brant det seg fast "hjernblødning" og "fare for CP", da ble jeg kvelt og måtte ut.

Glassgaten på Ahus har aldri vært så lang før og jeg måtte løpe inn på et toalett, det var første gangen jeg knakk sammen og ringte min søster.

Lille jenta vår kan få CP! Søsteren min fikk roet meg ned og jeg dro hjem noen timer for å tenke.

Hvordan ville livet bli nå, hva har vi gjort?
Vi ville takle dette sammen uansett, hun er jenta vår og vi vil alltid være der for å beskytte henne, men vi kan ikke beskytte henne fra dette.

Vi får ikke gjort noe! Vi skulle klare dette,  men da kom alle spørsmålene; hva med Sanna?
Vil hun ha det bra? Hvordan blir barndommen og ungdomstiden?

Samfunnet vi lever i nå er allerede så dømmende, takler hun de kampene hun må stå i, der vi bare kan veilede henne men hun selv må stå i dem?

Men det er jo det foreldre skal, vi kan ikke alltid skjerme barna våre men vi kan være der for dem og vi kan veilede dem.

Det er noe jeg visste vi skulle klare!



Men hva med Oda oppi alt dette?
Lille jenta vår som gledet seg til en lillesøster, men Oda er den mest omtenksomme jenta jeg kjenner, hun er så full av omsorg og passer på alle rundt seg.

Bare vi er flinke til å se begge så ville dette gå bra uansett vei.
Vi fikk endelig komme hjem etter 2 mnd, vi var så lykkelige selvom det lå en bekymring og hvilte.

Tok ikke lange stunden før Sanna ble dårlig og de fant ikke ut hva det var. Hun lå i spenn og skrek hele tiden, sluttet å spise og måtte sondes, men ble bare værre og det ble mange sykehusinnleggelser.

Vi gikk på skift for å bære henne, det var det eneste som kunne hjelpe litt. Sykehuset fikk ikke gjort så mye annet enn å utrede så var bare å holde ut.

Jeg ville selv bare rømme et sted og grine, men du kan ikke, du må bare holde ut og være sterk.
Det var Sanna som gikk igjennom dette, vi måtte bare stille opp og være der for henne. Det er det foreldre gjør.



Familien rundt oss fikk ikke gjort så mye for oss når det kom til Sanna, da det var så mye med henne, men for Oda gjorde de mye. Da vi ikke fikk vært der alltid for henne pga Sanna sine innleggelser, steppet de inn så hun ikke skulle bli så påvirket av alt som skjedde rundt henne.

Og at vi har et godt nabolag der oda leker godt med de andre barna i nabolaget.

Da Sanna var 8 mnd fikk vi vite at hun fikk diagnosen CP, på vei ut fra sykehuset husker jeg det første vi sa "dette klarer vi".

Og det gjorde vi, med et fantastisk team i Lørenskog med en fysio som skal ha stor ære for at Sanna har kommet så langt. Hun har stilt opp og hatt mange gode prater der hun ofte har minnet oss på at vi er bare mennesker, vi skal få lov til å kjenne på de vonde følelsene rundt alt det som har skjedd.



Det er noe vi hadde glemt, oss! Vi hadde låst oss fast i at vi skal klare dette, vi kan klare alt,  være sterke og stille opp for barna og fortsette så godt vi kan å leve normalt.

Men hva med oss, vi hadde glemt oss. Vi var flinke til å sette av en stund sammen, da det var rolig i huset men vi snakket ikke om hva vi sto i.

Vi fikk da veiledning hver for oss for å kunne snakke ut om alt vi sto i, der vi kunne lufte tanker vi ikke turte å si høyt for vi skal jo være sterke.

At vår kjære fysio gjorde dette tiltaket for oss hjalp oss mye, hvordan vi skulle kommunisere sammen og hvordan vi skulle fortelle Oda om Sanna sin diagnose.

Morten er rolig og tålmodig og tar en dag om gangen,  mens jeg er planlegger og tenker på det værste som kan skje så jeg er forbredt på det som kan skje. Sier seg selv at det kræsjer!

Men vi har klart det, kommer så klart noen gloser i blandt når jeg er sliten på kvelden og tankene begynner, men han kjenner meg og lar meg få ta de glosene.

Når vi har klart de to årene her, ja da kan vi klare det meste for det er nå forholdet og familien har fått seg en prøve.



Men det er det som gir meg en trygghet, Morten er klippen min oppi dette, han er en fantastisk pappa for begge jentene.

Og Oda er jeg så stolt av, hun har hatt sine spørsmål rundt Sanna.
Hvorfor hun ikke er som andre lillesøstre, hvorfor hun ikke krabber eller snakker når andre på hennes alder gjør det.

Da Oda fikk sin forkaring på at Sanna sannsynligvis ikke kom til å gå uten hjelpemidler eller rullestol var svaret hennes enkelt;
"Jeg kan trille henne jeg så kan hun bli med meg å leke ute"💓

Barn er lette slik, de har en god løsning på det meste!
Og Sanna ser så opp til Oda, smiler og ler når hun kommer hjem og hermer etter henne.



Fremgangen Sanna har hatt til nå, takket være intensiv hablitering og støtte rundt oss, er helt utrolig.
At ei så lita jenta kan være så sta og sterk.

Og nå ser fremtiden hennes helt annerledes ut, takket være alle der ute og SDR .
Vi vil alltid være takknemlige , det finnes ikke ord for det vi føler . Så takk💖




Romerikes blad!



Hei alle sammen!

I dag var vi i lokalavisen etter et intervju i går ang innsamlingen til Sanna.

Dette hadde jeg jo helt glemt på vei til jobb i dag, stoppet innom bensinstasjonen for å ta med en kaffekopp og der var vi jammen på forsiden!

Gøy at Sanna har fått så mye oppmerksomhet, det hjelper så utrolig mye.
RB ringte senere på dagen i dag, da de ville ha mer informasjon ang tidlig intensiv hablitering, som Sanna var med på.

Det er veldig bra at de vil skrive om intensiv hablitering som Sanna fikk være med i!

Det er et program der sykehuset, kommunen og barnehagen lagde flere mål sammen med foreldrene rundt hva barnet trenger å utvikle seg i .

Dette varer da i 4-5 uker, dette var gull verdt for Sanna!
Det er takket være det programmet at Sanna er så sterk som hun er i dag.

De jobbet da med Sanna fulle arbeidsdager etter målene vi satte for henne .

Da går de ikke bare på det motoriske, men også språket, lek og samspill.
Sanna kom seg veldig motorisk og begynte også med noen ord som Mamma , Pappa ,se; pus og Æsj.

Det å høre hun sier Mamma og Pappa er en utrolig god følelse!

Det er så utrolig synd at Ahus kanskje ikke vil komme med dette tilbudet lenger, da det er  flere barn som trenger dette.

Kjedelig å tenke på når det er flere barn som hadde hatt så godt av denne treningen.

Men ikke bare det, det er jo en stor mestringsfølelse for barnet, det så vi jo bare på Sanna!

Hun smilte fra øre til øre og stolt i blikket da hun endelig mestret det hun hadde trent så lenge på!

Og tallene viser at de barna som har fått vært med på dette opplegget har greid alle målene sine eller mer!

Men vi er heldige som har et flott team rundt Sanna som jobber godt med henne, som vi har et godt samarbeid med, de forklarer og tar imot innspill om det skulle være noe.

De har støttet oss i nedturer og oppturer. :)

Linken til RB







søndag 19. februar 2017







Tanker på en solskinnsdag


Det er så utrolig gøy å se at summen fortsatt går oppover ☺️ Takk til alle dere der ute som hjelper oss med deling og bidrag ❤️ sanna har vært på avlastning fra i går til i dag. Kusinen hennes er fast avlaster, og de trives så godt i hverandres selskap. Det er en god stund siden sist, men det er godt for både mamma og pappa å kunne få sove ut. Vi hentet Sanna igjen ved 13 tiden i dag, og dro til tante for å bake boller. Storesøster var sammen med ei venninne på aking, og kom senere😊 Etter at vi begynte denne innsamlingen, har det satt i gang mange tanker vi ikke har turt å tenke på rundt Sanna. De to siste årene har vært en stor utfordring; fra å gå til at vi skulle få et ekstra familiemedlem, og til at Oda skulle få en lillesøster, til at hele livet snur seg brått og en uviss fremtid. Alt man har gledet seg til når barn nummer to kommer, ikke minst søskenkjærlighet, en hun kan leke med og krangle med, men samtidig ha et bånd til blir brått snudd på hodet.


Oda fikk ikke lov til å komme inn på sykehuset og møte sanna på to mnd. Familien ble splittet, og vi måtte leve hver for oss. Kvalene som forelder at en av oss måtte dra hjem mens den andre måtte bli, er en tid vi aldri vil glemme. Men når gladnyheten kommer, og vi kunne få reise hjem startet livet vi hadde ventet på. Men dessverre varte det ikke lenge. Bare på noen uker blir Sanna dårligere, og mange sykehus opphold fortsetter. Samtidig går du med bekymringen om det er slik livet vårt skal bli, og ikke minst hva har vi i vente.


Vi fikk beskjed om at hun er i risikosonen for å utvikle diagnosen CP etter hjerneblødningen. Vi setter bare mer og mer pris på de små tingene som skjer i hverdagen. Jeg husker spesielt en hendelse da jeg hentet Oda mens hun gikk i barnehagen. Hun løp bort til husken, og ropte at jeg måtte se på henne. Dette gjorde hun hver gang jeg hentet henne, og jeg sa alltid "så flink, men kom nå så vi kommer oss hjem". Denne dagen ble jeg stående å se på henne, og hun smilte fra øre til øre på husken. Det øyeblikket ville jeg bare nyte for tanken slo meg at dette får jeg kanskje ikke oppleve med Sanna. Da kom virkeligheten over meg. Jeg får kanskje ikke se ungen vår huske, gå, eller utforske det alle andre på hennes alder får gjøre.
Den tanken slo meg igjen i dag når det var strålende vær ute. Oda ble med ei venninne for å ake. Sanna er ikke frisk nok enda til å bli med ut etter siste sykehusopphold for to uker siden. Sanna elsker å kunne bli med ut, og det gjør vondt i mammahjertet å måtte holde henne inne. Hun har enda ikke fått kjent på snøen, eller sittet på akebrettet.
Men nå kan det endre seg. Bare det at vi nå kanskje kan få operasjonen til Sanna tidligere enn planlagt, takket være alle dere der ute som har delt og bidratt, så kan sanna få muligheten til å kunne gå selvstendig uten hjelpemidler. Hun vil kunne få være ute om vinteren uten å bli stiv, og få økende spasmer. Men sist og ikke minst vil vi kunne få være en hel familie og finne på ting uten å måtte dele oss.